Rozhovor pre Newsletter Klubu Bechterevikov.

Žijeme najšťastnejšie obdobie v reumatológii

Rozhovor s predsedníčkou Ligy proti reumatizmu na Slovensku Jankou Dobšovičovou Černákovou.

Prečo vznikla potreba vytvoriť v Lige proti reumatizmu klub špeciálne pre ľudí s Bechterevovou chorobou?

Liga proti reumatizmu na Slovensku je pacientske občianske združenie, ktoré svoje aktivity zameriava už 30 rokov na ľudí s reumatickým ochorením. Klub Bechterevikov vznikol oficiálne minulý rok v lete, lebo sme reflektovali dlhoročný dopyt po takomto klube.  Osvedčilo sa nám združovanie pacientov nielen z rovnakej lokality, ale aj na princípe rovnakej alebo podobnej diagnózy. Predsa len sú niektoré odlišné potreby týchto skupín pacientov.

V súčasnosti má liga už 20 organizačných jednotiek, z toho 15 miestnych pobočiek a 5 špecializovaných klubov. Napríklad:

• Klub Kĺbik sa venuje najmladšej generácii reumatikov, hlavne deťom a ich rodinám.
• Klub Motýlik sa sústreďuje na pacientov všetkých vekových kategórií s lupusom a systémovými ochoreniami spojiva.
• Klub Čiernych kostí je pomerne mladý klub, orientovaný na pacientov s pomerne zriedkavou diagnózou – alkaptonúriou.
• Ďalším mladučkým klubom je Klub psoriatrickej artritídy.

Miestne pobočky logicky združujú svojich členov z miesta ich pôsobenia a blízkeho okolia. Sídlia v Banskej Bystrici, Bardejove, Bratislave, Čadci, Ilave, Košiciach, Lučenci, Martine, Nitre, Poprade, Púchove, Senici, Topoľčanoch, Trenčíne a na Liptove.

Viacerí ľudia s Bechterevovou chorobou v rozsiahlom prieskume uviedli, že ich toto ochorenie neobmedzuje v zamestnaní. Niektorí dokonca ochorenie „nepriznali“ ani v širšom okolí známych.  Aké sú Vaše skúsenosti?

Vďaka včasnej diagnostike a modernej terapii, ako je napr. biologická liečba, v súčasnosti novodiagnostikovaní pacienti majú šancu dostať sa so svojim ochorením do remisie. To neznamená, že sú vyliečení. Reumatické ochorenia sa nedajú celkom vyliečiť, ale sú dobre liečiteľné a aspoň na čas môžu odznieť nežiaduce príznaky ochorenia. Vtedy môže človek plnohodnotne existovať, nezníži mu kvalitu života a v ideálnom prípade môže aj pracovať. No vo vyšších štádiách ochorenia a dlhodobo chorí pacienti s Bechterevovou chorobou majú špecifické zdravotné problémy a telesné postihnutie. Typicky zahnutú chrbticu do predklonu, poškodené až nehybné bedrové kĺby a pod. Vtedy nie je zriedkavá situácia, že pacient musí byť dlhodobo na PN-ke alebo aj na invalidnom dôchodku. Preto je dôležitá prevencia negatívnych dosahov ochorenia. Treba dbať na zdravý životný štýl a veľa sa hýbať.  V lige vzdelávame a motivujeme pacientov k zodpovednosti za svoje zdravie. Je dôležité, aby pacient vedel prispievať skutočným úsilím k zlepšeniu vlastnej kondície, s prihliadnutím na zdravotný stav a vlastné možnosti. Od začiatku našej činnosti organizujeme odborné semináre, vydávame knižné publikácie, brožúry a letáky. Ponúkame cvičebnú zostavu pre Bechterevikov. Nájdete ju tu: https://www.mojareuma.sk/as-bechterevova-choroba/

Aká je pomoc štátu v sociálnej oblasti? V čom títo pacienti potrebujú podporu a pomoc?

Liga proti reumatizmu poskytuje základné sociálne poradenstvo v našej bezplatnej poradni v Centre sociálno-psychologickej podpory pre ľudí s reumatickými ochoreniami. Od februára sme pridali nové služby, telefonickú a mailovú komunikáciu. Klienti sa najčastejšie pýtajú na podmienky invalidného dôchodku a kompenzácií ŤZP. Invalidný dôchodok a ťažké zdravotné postihnutie nemusí mať jeden pacient súčasne. Klienti sa preto potrebujú zorientovať v terminológii, povzbudiť, ale aj získať základné informácie o tom, kde a ako sa žiada o invalidný dôchodok a kde a ako sa žiada o peňažný príspevok na kompenzáciu ich ťažkého zdravotného postihnutia.

Invalidita sa posudzuje podľa zákona o sociálnom poistení, kým ťažké zdravotné postihnutie sa posudzuje podľa zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia. Pokles schopnosti pracovať posudzuje posudkový lekár pobočky Sociálnej poisťovne na základe lekárskych správ, údajov zo zdravotnej dokumentácie a za osobnej účasti pacienta/klienta. ÚPSVaR prijíma žiadosti na posúdenie miery funkčnej poruchy. Tá sa posudzuje podľa zákona 447/2008, podľa druhu zdravotného postihnutia, ktoré je rozhodujúcou príčinou dlhodobo nepriaznivého zdravotného stavu. Ku každému klientovi/pacientovi sa pristupuje individuálne, každý je originál, nenájdeme dve identické zdravotné postihnutia.

V čom má podľa Vášho názoru verejnosť mylné predstavy o reumatických chorobách?

Najväčšie predsudky sú asi v tom, že reuma je chorobou babičiek a deduškov. To nie je  vôbec pravda. Napr. aj Bechterevova choroba postihuje práve ľudí v produktívnom veku a viac mužov ako ženy.

V lige máme špeciálny a v rámci pacientskych združení originálny projekt – novinársku súťaž KROK. Novinárov morálne oceňujeme na základe hlasovania na https://www.mojareuma.sk/krok-2019-hlasovanie-od-1-5-2020/. Hlasovať možno do 30. septembra.

Máme aj bohatú vlastnú publikačnú činnosť. Vydávame Informačný bulletin, ale aj brožúrky a knižky. V tomto roku pripravujeme až tri. Zvlášť by som chcela upozorniť na zbierku “30 prípadov s mojou reumou“, kde bude viacero príbehov Bechterevikov. Cez pacientske príbehy mapujeme aj vývoj reumatológie, liečby a starostlivosti o pacienta, jeho kvalitu života, možnosti uplatnenia sa na trhu práce alebo jeho limity ovplyvnené reumatickými ochoreniami za ostatných 30 rokov. V októbri ju uvedieme do života a zdarma ju dostanú všetci členovia LPRe SR (vrátane členov KBch) poštou do schránky.

Ak niekomu toto ochorenie diagnostikujú, asi začne najskôr hľadať informácie na internete. Ten môže obsahovať aj skresľujúce názory. Čo by ste chceli „novopečeným“ pacientom poradiť?

Novodiagnostiovaným pacientom by sme chceli odkázať, že ak potrebujú získať relevantné informácie, nech sa pýtajú svojho lekára. Ak majú viac otázok, ako im môže reumatológ odpovedať, majú možnosť osloviť pacientske kluby, ako je napríklad Klub Bechterevikov. Naši lídri v pobočkách a kluboch absolvovali už množstvo edukačných podujatí, seminárov a prednášok. Aj keď nevedia poradiť ako odborník – lekár, vedia nasmerovať, kde nájdu tie správne informácie. Niekedy sa „nováčik“ len potrebuje vyrozprávať niekomu, kto pozná jeho problémy a zdieľa pocity, lebo niečo podobné sám prežíva. To sú prvé momenty k prijatiu ochorenia a začiatku uzdravovacieho procesu. Pocit pochopenia a spolupatričnosti má obrovský potenciál.

Aký je Váš názor na vývoj novej liečby Bechterevovej choroby?

Žijeme najšťastnejšie obdobie v reumatológii, lebo aj keď sa tieto ochorenia nedajú vyliečiť, medicína ponúka stále nové a účinnejšie inovatívne lieky, ktoré vedia ochorenie dostať pod kontrolu. To tu ešte pred vyše 20 rokmi nebolo. Vtedy bol pacient odkázaný v tom lepšom prípade na tlmenie bolesti, ale modifikovanie ochorenia bolo skôr len prianím lekárov aj pacientov.

Majú slovenskí pacienti prístup k najmodernejšej liečbe? Musia si niečo doplácať?

V reumatológii máme pomerne dobrý výber preparátov, ktoré ponúka najmodernejšia liečba hocikde vo vyspelom svete. Ide o drahé liečivá, ktoré by si pacient sám nemohol kupovať. V tomto je potrebná určitá solidarita zdravotného systému. No na druhej strane investície štátu sa môžu aj nepriamo vrátiť, lebo dobre liečený pacient je oveľa dlhšie práceschopný a nestáva sa poberateľom sociálnej pomoci alebo užívateľom dlhodobej zdravotnej starostlivosti. Pacienti na biologickú liečbu nedoplácajú.

Niekedy sa „nováčik“ len potrebuje vyrozprávať. Pocit pochopenia a spolupatričnosti má obrovský potenciál.

—————
Téma: Newsletter Klubu Bechterevikov I Newsletter KBch 2020