V predchádzajúcich vydaniach newslettera sme sa dozvedeli, že stanovenie diagnózy Bechterevovej choroby môže trvať aj niekoľko rokov. Prečo je to také ťažké?

Bolesť chrbta ako taká je v populácii veľmi častá bez ohľadu na vek a môže mať rôzne príčiny. Neraz sa stáva, že človek, ktorého bolí chrbát sa buď lieči sám, vezme si nejaké lieky alebo ide na rehabilitáciu, alebo ide k lekárovi. No je viacero možností, ku komu sa dostane: neurológovi, ortopédovi, reumatológovi… Každý lekár sa môže zamerať na časť príznakov, ponúkne určitú liečbu, ktorej účinok potrebuje čas, aby sa prejavil a stanovenie správnej diagnózy tak môže trvať dlhší čas.

Čo sú teda typické prejavy Bechterevovej choroby, ktoré môžu naviesť k diagnóze?

Pre laickú aj odbornú verejnosť môže ako pomôcka poslúžiť napríklad to, že pre zápalovú bolesť chrbta je typická bolesť ráno. Na rozdiel od degeneratívnych bolestí, pri ktorých sa úľava dostaví, ak sa pacient dobre vyspí, nie je v pohybe a ráno sa cíti o čosi lepšie. Zápalová bolesť často bolí ráno, v kľude neprestane a práve naopak, ak sa človek rozhýbe, uľaví sa mu. V takýchto prípadoch je dôležité, aby sa pacient včas dostal k reumatológovi.

Ako zvyčajne pacienti reagujú, keď sa dozvedia diagnózu?

Pri stanovení akejkoľvek diagnózy majú pacienti stres, pretože sa dozvedia, že majú nejakú chorobu. Čo sa týka reumatologických diagnóz, snažíme sa im vysvetliť, že ide o ochorenie na celý život, ale nejde o smrteľnú chorobu, s ktorou by nemohli nič urobiť. Hoci sa nedá vyliečiť tak, že by celkom zmizla, ale pri dodržiavaní určitých zásad môžu mať nad ňou kontrolu. Pri liečbe je veľmi dôležitá dôvera medzi lekárom a pacientom, pretože pacient musí čo najpresnejšie dodržiavať pokyny a odporúčania lekára.

Spomínali ste stuhnutosť chrbtice najmä ráno. Aké zdravotné ťažkosti pacientov s týmto ochorením sprevádzajú?

Ide o autoimunitné ochorenie celého tela. Bolesť chrbta je základný príznak, k nemu sa pripája bolesť kĺbov, šliach alebo úponov. Ochorenie sa niekedy prejavuje bolesťou v oblasti Achillovej šľachy. To sú príznaky súvisiace s postihnutím pohybového aparátu. No postihnuté môžu byť aj iné orgány, napríklad zápal oka. Stáva sa, že sa k nám dostane pacient na odporúčanie oftalmológa a ukáže sa, že ide  Bechterevovú chorobu. Ochorenie sa tiež môže prejaviť chronickým zápalom močových ciest alebo čriev, prípadne inými problémami, ktoré dovtedy riešil gastroenterológ.

Ďalšia vec je, že najmä pri dlhšie trvajúcom ochorení sa môžu objaviť pľúcne problémy. Tým, že pohyblivosť chrbtice a hrudného koša nie je taká dobrá, pacienti majú zníženú kapacitu pľúc a problémy s dýchaním. Súčasťou ochorenia tiež môže byť častejšie ochorenie srdca, napríklad chlopňová chyba.

Dá sa s tým niečo robiť?

Základ je včasné stanovenie správnej diagnózy a nastavenie liečby. Ak sa ukáže nejaký zo spomínaných prejavov ochorenia, treba ich správne preliečiť. Preto je dôležité dôsledné užívanie všetkých predpísaných liekov. Potrebné sú aj preventívne vyšetrenia zamerané na detekciu príznakov u kardiológa, gastroenterológa, oftalmológa. A najmä, čo chcem mimoriadne zdôrazniť: toto je ochorenie, ktoré majú pacienti aj vo svojich rukách, pretože ide o ochorenie, pri ktorom tuhne chrbtica a základom je – nedovoliť jej to. Veľmi dôležitý faktor, ktorým to vieme ovplyvniť je pravidelné cvičenie, či už pod dohľadom fyzioterapeuta alebo samostatne doma. Žiadny liek neurobí za pacienta to, aby pravidelne, každý deň cvičil. To pre nich musí byť automatické ako jedlo alebo dýchanie.

S akými očakávaniami pacientov sa v súvislosti s Bechterevovou chorobou stretávate?

Predovšetkým sa chcú zbaviť bolesti. Lekár možno chce, aby v tele nebol zápal alebo aby nepostupovalo poškodenie chrbtice a kĺbov, ale pacienti sa najmä potrebujú zbaviť bolestí a povoliť stuhnutosť, ktoré majú zásadný vplyv na kvalitu ich života. Častým sprievodným javom je únava, takže pacienti očakávajú, že liečba ju tiež odstráni. Zopakujem, že ak sa pacienti nespoliehajú len na rehabilitácie, masáže alebo elektroliečbu, pri ktorých de facto za nich „pracuje“ niekto iný, ale k problému pristupujú aktívne a cvičia v odporúčanej frekvencii, mnohí sa môžu udržať v dobrej životnej kondícii.

Stretli ste sa s pacientom s týmto ochorením, na ktorého sa nedá zabudnúť?

Mala som pacienta, ktorý bol zároveň mojím starším kolegom. Bolo to asi pred 20 rokmi a v liečbe sme nemali toľko možností, ako máme teraz. Nebola napríklad biologická liečba, ktorá je naozaj veľmi účinná. Vtedy sa u nás iba rozbiehala a žiaľ, tento môj kolega nespĺňal podmienky, ktoré boli potrebné na jej povolenie. Postupne len užíval lieky, ktoré bolo treba a následne sa pridružili iné ochorenia. Keďže ide o geneticky podmienené ochorenie, v súčasnosti liečim jeho syna, ktorý je v mladom veku. Tým, že som vedela o ochorení jeho otca a prišiel včas, mohli sme mu dobre nastaviť liečbu, chodí do práce, výborne sa mu darí a nikto ani nevie, že má nejaké reumatické ochorenie. Syn má a aj naďalej bude mať celkom inú, lepšiu kvalitu života, ako jeho otec. To sú pacienti, na ktorých si spomeniem.

KBch

—————
Téma: Newsletter Klubu Bechterevikov I Newsletter KBch 2020