Spoločnosť Novartis v spolupráci s Ligou proti reumatizmu na Slovensku urobili veľký prieskum medzi ľuďmi s Bechterevovou chorobou. Oslovili desiatky pacientov, ich blízkych a ľudí, ktorí sa zaujímajú o toto ochorenie.

Diagnóza za viac ako 5 rokov

Stanovenie správnej diagnózy u viacerých pacientov trvalo niekoľko rokov. Až 40 % oslovených uviedlo, že od prvých ťažkostí po definitívne určenie ich príčiny prešlo viac ako 5 rokov, čo je výrazne dlhší čas než pri iných reumatických ochoreniach. Prvé príznaky sa pritom u viac ako polovice pacientov objavia ešte pred tridsiatkou. Hlavnými dôvodmi, ktoré respondentov dohnali do ambulancie lekára, boli bolesti krížov alebo iných kĺbov a sťažený pohyb.

Všeobecní lekári však majú v stanovovaní diagnózy veľké rezervy, pretože o ochorení nemajú dosť informácií a nerozpoznajú ho. Najčastejšie pacientov odošlú k ortopédovi alebo neurológovi. Z prieskumu vyplynulo, že až v tretine prípadov nebol všeobecný lekár dostatočne aktívny a ďalších vyšetrení sa musel sám pacient dožadovať.

Rada:

Ľudia s potvrdenou diagnózou preto naznačujú, že je potrebná lepšia osveta o Bechterevovej chorobe a najmä proaktívny prístup pacienta k svojmu zdraviu.

„Dobrí“ pacienti chodia na lekárske prehliadky a denne cvičia

Anketa tiež ukázala, že až dve tretiny oslovených chodia na kontroly k reumatológovi každé 3 mesiace, hoci len polovica má nasadenú najnovšiu biologickú liečbu, ktorá im nielen uľavila od bolesti, ale aj zlepšila pohyblivosť a celkový zdravotný stav. Tri štvrtiny oslovených pravidelne cvičia aspoň raz týždeň, čo je ďaleko viac než v prípade pacientov s iným reumatickým ochorením. No len tretina cvičí naozaj poctivo a každý deň. Všetci respondenti pritom podľa ich slov boli poučení o dôležitosti cvičenia.

Rada:

Pacienti by prostredníctvom Klubu Bechterevikov ocenili viac informácií o správnom cvičení, detaily o chybách, ktorým sa pri ňom vyvarovať a zároveň osvedčené tipy na efektívne a zábavné cviky.

Pozor na fajčenie!

Prieskum odhalil aj tajné hriechy oslovených pacientov – jeden z piatich sa priznal, že fajčí. A to napriek tomu, že tretina fajčiarov vie, že tento zlozvyk im zhoršuje prognózu ochorenia.

Naopak dobrou správou je, že viac než polovica pacientov a pacientiek má svoj zdravotný stav tak dobre pod kontrolou, že môže vykonávať svoje povolanie.

—————
Téma: Newsletter Klubu Bechterevikov I Newsletter KBch 2020