Zbierkou pacientskych príbehov 30 prípadov s mojou reumou podporujeme osvetu, informovanosť pacientov a širokej verejnosti o reumatických ochoreniach (RO) a ich dôsledkoch. Veríme, že čitateľov povzbudzujeme ku zvýšenej zodpovednosti za vlastné zdravie. Dlhodobo motivujeme pacientov k starostlivosti o kondíciu s prihliadnutím na vlastné možnosti. Včasná diagnostika, bezpečná a účinná liečba sú najdôležitejšie aspekty k dosiahnutiu remisie RO. Nesmieme opomenúť ani na aspekt dostupnosti liečby, aby sa už nikdy nestalo, že liečba pacientov sa vráti do čias spred 30 rokov. Vtedy ešte neboli inovatívne možnosti liečby reumatických zápalových ochorení. Pacientov poväčšine postupom času a ochorenia čakala invalidita a odkázanosť na pomoc inej osoby. V tomto sa už aj do reumatológie dostalo viacej nádeje a optimizmu.

Úvodník napísala Jana Dobšovičová Černáková, predsedníčka LPRe SR a príhovor pripravil doc. MUDr. Richard Imrich, DrSc., generálny riaditeľ NÚRCH v Piešťanoch. Informuje v ňom o najnovšom klinickom výskume reumatických ochorení, ale aj o úlohe hormónov a stresu na priebeh reumatických ochorení. Nemalú časť venuje samotným pacientom a ich vzájomnej súčinnosti pri aktivitách v LPRe SR. Chronické ochorenia a kult partnerstva nám vo svojom článku priblížila doc. PhDr. Dr.phil. Laura Janáčková, CSc. O reumatológii včera, dnes a zajtra pripravili spoločný článok MUDr. Dagmar Mičeková, PhD. a MUDr. Vanda Mlynáriková z Národného ústavu reumatických chorôb Piešťany. Celkom v závere je uverejnený príspevok PharmDr. Dominika Tomeka, PhD., MPH, MSc z Ústavu farmakológie a klinickej farmakológie, Slovenskej zdravotníckej univerzity v Bratislave, viceprezidenta Asociácie na ochranu práv pacientov v SR. Tento článok považujeme za zásadný, pretože je súhrnom bolestí nášho zdravotníctva s priamym, často negatívnym dopadom na obyčajných pacientov. Je vecný, úprimný a odkrývajúci otvorene problémy, ktoré zdravotníctvo bez pomoci a snahy najvyšších orgánov samo v dnešnej dobe nedokáže riešiť.

Na pozadí pacientskych príbehov mapujeme históriu aj vývoj reumatológie na Slovensku. Opisujeme možnosti liečby a starostlivosti o pacienta a jeho kvalitu života. Viacerí respondenti otvárajú otázku možností uplatnenia sa v zamestnaní a postoj zamestnávateľa k ich zdravotným problémom. Číslovka pri mene autora je počet rokov, ktoré už prežil s reumou.

Za zmienku stojí fakt, že medzi pacientskymi príbehmi sú dva, kde sa v úlohe pacienta nečakane ocitli lekári, dokonca jedna z nich je reumatologička. Ako bonusový príbeh pridávame spomienku na pacienta, kamaráta mnohých reumatikov i zdravotníkov, Miroslava Chebana, in memoriam.

Pre autorov príbehov má tvorivé písanie pridanú hodnotu, lebo veľmi často pôsobí ako určitá psychohygiena. Spoluautori pri odovzdaní ich príbehu potvrdili, že po opísaní svojich pocitov sa im uľavilo. Dokonca sa nám niektorí vyznali, že sa rozhodli zrealizovať dlho odkladané plány ohľadne prevencie, liečby, alebo zmeny prístupu k stravovaniu či celkovo životnému štýlu.

Cez všetky príbehy sa vinie spojovacia čiara. Nikdy sa neľutujú a nechcú byť ľutovaní. Samozrejme, že každý z nich prešiel obdobím hnevu, popierania, zúfalstva a beznádeje, ale každý z nich našiel cestu, ako sa s ochorením vyrovnať a jednoducho žiť ďalej najlepšie, ako sa len dá. Mnohí priznávajú, že sa vnútorne veľmi zmenili, niektorí nemali detstvo, niektorí sa úmyselne izolovali, niektorí si chorobu personifikovali, hádali sa a bili s ňou. Ale všetci, bez ohľadu na vek dospeli, zmúdreli a hľadajú spôsoby, ako s reumatickou chorobou žiť v mieri. Stali sa z nich priam filozofi, ľudia, ktorí svet vidia inak, ktorí sa tešia z drobností každého dňa. Prehodnotili svoje vzťahy, stratili a našli priateľov. Stali sa vnímavejšími, citlivejšími a povznesenými nad denné „patálie“. Dovolíme si dokonca tvrdiť, že viacerí z nich sú zrelí dať sa na verejnú osvetovú prácu, pretože ich vyjadrovanie a nové chápanie sveta je vytríbené, orientované na iných viac, ako na seba. Vážime si matky, ktorým ochoreli deti, pretože ich trápenie je pre obyčajných ľudí nepredstaviteľné.

Druhou nosnou líniou príspevkov je slovo BOLESŤ. Nielen fyzická, ale často duševná. Je tam boj o zachovanie si vlastnej integrity, o zmysluplné prehodnotenie životných priorít, je tam vďaka partnerom, ale i pochopenie pre tých, ktorí to nezvládli. V príbehoch je spomenutá láska ku zvieratám, ktoré nevnímajú človeka ako trosku, ale len ako priateľa a člena svorky, ktorý potrebuje ochranu a ich lásku. Je tam jednoducho všetko zo životných múdrostí starých filozofov, ktorých dnes často obdivujeme. Nikde nie sú výčitky, hnev na druhých či závisť. Sú to čisté duše, očistené obrovským, často mnohoročným plameňom utrpenia.

Čo však vo väčšine príbehov nachádzame, je aj nie vždy citlivý, dôkladný a seriózny prístup lekárov, mnoho výpovedí o stave nášho zdravotníctva a o vybavení jeho pracovísk, o tom, že máme len málo odborníkov, ktorí sú schopní posúdiť stav pacienta komplexne, nielen  z úzkeho pohľadu svojej špecializácie. Áno, aj lekári sú len ľudia. Nikdy by však nemali byť necitní k zúfalstvu pacienta, ktorý niekedy roky hľadá pravdu. O to väčšia vďaka je vyjadrovaná tým lekárom, ktorí pomohli aj nad rámec svojich povinností, a ktorí viacerým z autorov príbehov pomohli dosiahnuť cieľ. Poznať diagnózu, liečiť sa, bojovať.

Čo dodať na záver? Prečítajte si ju. Je to pozoruhodná publikácia, ktorá si zaslúži široký okruh čitateľov, lebo príbehy môžu pomôcť rôznymi spôsobmi. Pozrite si aj videá spoluautorov pod článkom a posúďte sami.

Zdroje:

30 prípadov s mojou reumou: https://www.mojareuma.sk/publikacie/30-pripadov-s-mojou-reumou/

Predslov k publikácii od PhDr. Jany Dobšovičovej Černákovej

Pár slov o…  recenzia od PhDr. Elvíry Bonovej

Videá publikované so súhlasom spoluautorov (pre zväčšenie textov kliknite na jednotlivé obrázky)

Igor 6

Zuzana 8

Barbora 10

Petra 10

Mário 15

Silvia 15

Adam 18

Barbi 22

Gabika 23

Dajka 30

Príhovory:

Odborné články:

Knižná publikácia vyšla vďaka podpore partnerov:

—————
Téma: Newsletter Klubu Bechterevikov I Newsletter KBch 2020 I Príbehy pacientov