„Každý deň stretnúť človeka,

ktorý bremä vláči,

klesá

a z popolu prachu vzletí.“

Práve tieto slová barda Jána Kostru mi nevdojak, ani sama neviem prečo, napadli cestou domov z tohtoročného jesenného Motivačno-vzdelávacieho kurzu spojeného so sériou podujatí, ktoré Liga proti reumatizmu na Slovensku zorganizovala pri príležitosti Svetového dňa reumatizmu. Minulý rok som účasť na ňom musela zo zdravotných dôvodov zrušiť. Bolo mi to veľmi ľúto, keďže predtým som dvakrát absolvovala jarný M-VK a na tento jesenný som bola veľmi zvedavá. A tak, keď nadišiel deň D, od rána som sa nevedela dočkať, kedy už budem „na mieste činu“. Aj napriek klasickým bratislavským piatkovým zápcham sa nám podarilo bez problémov stihnúť začiatok programu, t. j. prednáškové popoludnie. Už pri prvom pohľade do miestnosti som mala pocit sťaby som sa vracala domov – pri vchode nás privítala Libuška so svojím prívetivým úsmevom. Väčšina známych tvári, zopár nových, objatia a pozdravy.

Hoci všetky prednášky boli zaujímavé, predsa len ma najviac zaujala téma Dôležitosť vitamínu D nielen pri reumatických ochoreniach. Ešte počas vstupu MUDr. Eleny Ďurišovej som si on-line objednala jej publikáciu s priloženým CD nosičom Bolesti chrbtice, kĺbov a kostí. Dúfam, že po jej preštudovaní sa mi podarí čo-to vniesť aj do praxe. Krátky rozhovor s pani doktorkou počas kávovej pauzy ma veľmi motivoval. Prezradila, ako ona sama, aj napriek pracovnému vyťaženiu či iným prekážkam, pravidelne cvičí. Nie je totiž nič ľahšie, ako sa pre niečo nadchnúť, ale doslova umením je vytrvať a nevzdať sa!

Samozrejme rovnako vstupy predstaviteľov AOPP boli, ako vždy, veľmi podnetné pre nás pacientov. Je totiž veľmi dôležité, aby sme si boli vedomí našich práv a možností, ktoré ako cieľové články zdravotníckeho súkolia máme k dispozícii.

Vzdelávacie popoludnie sa mohlo uskutočniť aj vďaka podpore AOPP.

Vyvrcholením piatkového programu bolo večerné posedenie účastníkov v kruhu, ktoré bolo pre mňa silným emocionálnym zážitkom. Sedenie v kruhu sa osvedčilo lepšie než klasické školské či kino sedenie. Evokuje dávne stretnutia našich predkov okolo ohňa. Tú blízkosť, človečinu máme hlboko zakorenenú v génoch ako súčasť tajomného dedičstva. Do symbolického ohňa, teda našej LPRe SR, sme každý priložili polienko – za svoju pobočku, klub či zároveň seba samého. Mala som pocit, že prítomní sa cítili uvoľnenejšie a príjemnejšie. Ešte tak vymyslieť nejakú melodickú pieseň pre našu LPRe SR, ktorou by sa tieto ohníkové posedenia končili 😊.

Sobotňajší program bol z môjho pohľadu zvládnutý na výbornú. Väčšina dám sa zúčastnila ukážkovej jogovej terapie pre reumatikov (JTR) so Silviou Studenič Bobockou. Keďže som nemala doteraz možnosť vyskúšať si JTR v praxi, využila som túto ponuku. A hoci si dvojhodinovka vybrala svoju nováčikovskú daň v podobe miernej únavy a svalovky. JTR si ma získala a rozhodla som sa, že pri najbližšej príležitosti sa pokúsim hlbšie preniknúť do jej tajomstiev. Projekt podporujúci cvičenie v jednotlivých pobočkách a kluboch sa mi javí ako výborný nápad a dúfam, že aj v našom Klube Motýlik sa nájdu nejakí odvážlivci, ktorí budú ako inštruktori viesť hodiny jogy.

Celoslovenské stretnutie reumawalkerov „Pohnime sa s reumou! s Luciou Okoličányovou bolo vydarené a organizačne dobre zvládnuté podujatie.

Memoriál Miroslava Chlebana bol svojím priebehom dôstojné uctene pamiatky Miroslava Chlebana. Mnohým prítomným sa tisli slzy do očí nielen pri spomienke na im blízkeho človeka a silu jeho odkazu, ale pri aj pri uvedomení si krehkosti a pominuteľnosti ľudského života.

Samotné walkovanie s Luciou Okoličányovou, prezidentkou Slovenskej asociácie nordic walkingu, ktorá má jednu z najlepších techník Nordic Walkingu na svete, bolo pre mnohých zaujímavou skúsenosťou. Pre úplných nováčikov, t. j. tých, ktorí držali „paličky“ v rukách prvýkrát, bol betónový terén trošku náročnejší. „Walkovanie“ na betóne bez gumových „papučiek“ bola ako skúška ohňom. Tí vytrvalejší sa však dočkali aj bonusového prídavku v podobe walkovania na trávnatom povrchu.

Projekt Maľované kamienky sa mi mimoriadne páči. Pokúsime sa ho implementovať aj v našich podmienkach v Klube Motýlik.

Vyhodnotenie 15. ročníka novinárskej súťaže a udelenie Novinárskej pocty KROK 2022 sa niesol v slávnostnej atmosfére. Dramaturgia bola svižná, Peťka Balážová zvládla svoju úlohu moderátorky večera so cťou. Výber speváčky a herečky Lucie Lužinskej, ktorá svojím speváckym vystúpením obohatila atmosféru večera bol zásahom do čierneho.

Nedeľňajšie dopoludnie sme venovali praktickejším záležitostiam, výrazne rezonoval príspevok Jarka Bečku týkajúci sa prípravy projektov na zvýšenie kapacít v miestnych pobočkách a kluboch. V tejto oblasti nás čaká v jednotlivých pobočkách a kluboch ešte veľa práce.

            Víkend teda ubehol ako voda. Motivačno-vzdelávací kurz splnil svoj účel. Získala som nové vedomosti, spoznala úžasných ľudí a získala chuť a motiváciu do ďalšej práce pre náš klub. Pozitívom je pribúdanie nových mladších posíl, ktoré môžu vniesť do života našej organizácie svieži vzduch.

Záverom by som chcela poďakovať organizátorom za čas a energiu, ktoré venovali náročnej príprave podujatí. Len ten, kto niekedy organizoval niečo podobné, si vie predstaviť koľko práce je za tým všetkým.

Inga M.

autor fotografií: Ladislav Novák

archív LPRe SR a JDC

Napriek tomu, že sú reumatické ochorenia resp. reumatoidná artritída jedným z najčastejšie sa vyskytujúcim ochorením na svete, väčšina ľudí o ňom takmer nič nevie. Možno o reume aj počuli, no spájajú si ju len so seniormi. 

Príznaky takmer už 200 klasifikovaných reumatických ochorení v prvých štádiách ochorenia nie sú bežným laickým okom viditeľné. Pre pacienta sú však veľmi bolestivé. Aj preto sa každoročne Liga proti reumatizmu pokúša do informačnej kampane. Informuje o tom, že reuma sa môže týkať aj detí, mladých ľudí, tínedžerov ale aj ľudí v produktívnom veku, a nevyberá si ani pohlavie.

Slovenská Liga proti reumatizmu zlepšuje život ľudí s reumatickými ochoreniami.

Reumatoidná artritída postihuje viac ako 26-tisíc ľudí na Slovensku. Každý rok je novodiagnostikovaných minimálne 1 300 pacientov. Pri príležitosti blížiaceho sa Svetového dňa reumatizmu organizuje pacientske občianske združenie Liga proti reumatizmu na Slovensku programy a podujatia na zvýšenie povedomia o reumatických ochoreniach.

Cieľom podujatí Svetového dňa reumatizmu 2023 je informovať o reumatizme a zabezpečiť, aby nikto z postihnutých reumou nebol v tejto problematike sám. Je dôležité, aby každý pacient trpiaci chronickým zápalovým reumatickým ochorením dostal včasnú zdravotnú starostlivosť a odbornú liečbu od skúseného reumatológa.

Keď už je reč o prevencii, určite stojí za zmienku pripomenúť si, čomu by sa oplatilo vyhnúť. Na prvom mieste v dnešnej modernej dobe určite stojí obezita, každé kilo navyše predstavuje pre reumatika, ale povedzme si úprimne, aj zdravého človeka, nadmernú zbytočnú záťaž. Pridajme k tomu fajčenie, nesprávnu životosprávu a máme “recept” na zhoršenie zdravotného stavu. Samozrejme pri výskyte reumatických ochorení treba sa opierať aj o genetické faktory, typ zamestnania či vek. Ženy trpia reumatoidnou artritídou častejšie. Charakteristikou reumatických ochorení je ich chronický priebeh a progresívny charakter. Znížená pohyblivosť, postupný vývoj deformít a status trvalej invalidity prispieva k sociálnej izolácii a k reťazeniu ďalších komorbidít a k mortalite.

Reumatici budú hľadať aj maľovať kamienky

Liga proti reumatizmu dlhodobo pomáha a podporuje pacientov, aby pestovali zdravý životný štýl a hýbali sa koľko sa im len dá. Už 6 rokov chodia v NW paličkami a walkovanie milujú. Aby ich to časom neprestalo baviť, budú popritom maľovať kamienky a pri walkovaní v prírode ich roznesú na trať, kadiaľ chodia. Miesto uschovania maľovaného kamienka označia súradnicami a oznámia to kolegom walkerom. Niekto ďalší kamienok nájde a v okolí schová svoj vlastnoručne maľovaný kamienok. Takto sa k walkovaniu pridá tvorivá aktivita, ktorú budú môcť realizovať v nepriaznivom počasí doma, alebo aj skupinovo, pri stretnutiach na tvorivých dielňach v pobočkách a kluboch. Budú si trénovať jemnú motoriku a do aktivity walkovania sa budú môcť zapojiť aj tí reumatici, ktorí už nevládzu chodiť na túry, ale môžu namaľovať svoj kamienok a poslať ho na NW trať cez niekoho iného. Ak sa projekt uchytí, už čoskoro reumatici plánujú vytvoriť špeciálnu aplikáciu na hľadanie maľovaných  kamienkov.

V sobotu 14. októbra v Piešťanoch reumatici hľadali prvé 3 maľované kamienky a aj ich našli.

Kamienky, ktoré namaľovala pre tento jedinečný účel predsedníčka LPRe SR, našli šikovné nálezkyne z MP Lučenec a MP Banská Bystrica. Aj ich pričinením sme slávnostne naštartovali nový projekt „Pohnime sa s reumou!“ NW + maľované kamienky. Za každý maľovaný kamienok získali nové Nordic Walking paličky.

Kto chcel, mohol si vyskúšať maľovanie kamienkov v tvorivej dielni s Natálkou a Luckou, ktoré sprevádzala maminka Gabika.

Liga proti reumatizmu na Slovensku sa v tomto roku zvlášť venuje 3 okruhom tém:

A) „Podporuje zodpovednosť jednotlivcov za vlastné zdravie“

Edukácia pacientov cez Univerzitu Reumy a osveta o reumatických ochoreniach, iniciatíva, že sa pacienti musia sami zaujímať o vlastné zdravie a liečbu podporovať tzv. self-manažmentom.

B) „Liečba k cieľu a spoločné rozhodovanie pri liečbe RA“

Program Prednáškového popoludnia SDR 2023 je tematicky ladený na obhajobu práv pacientov, podporuje efektívnejšiu komunikáciu s lekárom a spoločným rozhodovaním pre liečbu. Pacientov informuje, podporuje a aktivizuje k zodpovednosti za vlastné zdravie.

C) „Keď len lieky nestačia“

Aktuálna edukácia podporuje aj pohybové aktivity, Nordic Walking a hlavne Jogovú terapiu pre reumatikov, ktorú dlhodobo a perspektívne realizuje s certifikovanou inštruktorkou jogovej terapie Ing. Silviou Studenič Bobockou. Mali už viacero stretnutí v Bratislave, Bardejove a v Piešťanoch. Zakúpili pre pobočky a kluby LPRe SR špeciálne pomôcky a vyškolia pacientov na inštruktorov JTR. Práve jogovú terapiu môžeme nazvať self-terapiou, keď pacient vlastným úsilím prispieva k zlepšeniu liečby, predĺženiu remisie či odvráteniu relapsu ochorenia. V rámci jogovej terapie edukujeme pacientov v oblasti správnej životosprávy, a to hlavne čo sa týka pohybu, stravy, spánku, otužovania, udržania mentálneho zdravia a podobne.

Reumatoidná artritída (RA) patrí medzi najčastejšie zápalové reumatické ochorenia. Postihuje 0,5 až 1% populácie a až trojnásobne častejšie sa vyskytuje u žien ako mužov. Je to chronické zápalové ochorenie, ktoré sa prejavuje zápalom kĺbov a často aj postihnutím iných orgánov a systémov, predovšetkým pľúc, ciev, srdca a očí. Mimokĺbové komplikácie ochorenia sú príčinou toho, že pri reumatoidnej artritíde je prežívanie pacientov skrátené o 5 až 7 rokov. RA postihuje na Slovensku viac ako 26-tisíc ľudí, pričom každý rok je diagnostikovaná ďalším minimálne 1 300 pacientom.

Liga proti reumatizmu na Slovensku ku Svetovému dňu reumatizmu 2023 pripravila bohatý program:

• vo štvrtok 12. októbra 2023 o 18.00 hod. bude živé vysielanie na FB Moja reuma
• v Piešťanoch sa uskutoční 2. Motivačno-vzdelávací kurz LPRe SR pre lídrov a zástupcov MP/K
• v piatok 13. októbra 2023 v Kongresovej sále v Hotela Magnólia v Piešťanoch Prednáškové popoludnie SDR 2023 a Univerzita Reumy #13/23
• o 9.30 – 11.30 h. pripravujeme praktickú hodinu jogovej terapie pre reumatikov na stoličke s Ing. Silviou Studenič Bobockou
• v sobotu 14. októbra 2023 popoludní od 14.00 h. v Hoteli Magnólia a jeho okolí sa uskutoční Celoslovenské stretnutie REUMAwalkerov “Pohnime sa s reumou!” 2023 a inštruktážna lekcia NW  s Luciou Okoličányovou, vstup možný aj pre verejnosť
• športové popoludnie venujeme pocte nášmu spolupacientovi – memoriál Miroslava Chebana
• vyhlásime výsledky súťaže KROK a udelíme Novinársku poctu KROK 2022 za účasti novinárov a hostí. Na podujatí vystúpi Lucia Lužinská Colorful Voice.

Môžete nás podporiť, aby sme mohli pomáhať ľuďom s reumatickými ochoreniami ešte viac: https://lpresr.darujme.sk/pomoc-ludom-s-reumatickymi-ochoreniami/.

O pacientskom združení LPRe SR

Liga proti reumatizmu na Slovensku (LPRe SR) je občianske združenie, ktoré vzniklo v roku 1990 z iniciatívy skupiny pacientov a zamestnancov vtedajšieho Výskumného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch. Pacientom poskytuje poradenskú činnosť a edukáciu s cieľom podporiť zdravotnú a sociálnu gramotnosť v projekte Univerzita Reumy. Osvetou sa usiluje osloviť zainteresované strany k intenzívnejšej spolupráci v prospech pacientov. LPRe SR je prirodzenou platformou spolupráce medzi odborníkmi v reumatológii a pacientmi. Organizuje prieskumy a podporuje zdravé pohybové aktivity „Pohnime sa s reumou!“ s paličkami nordic walking. Má celoslovenskú pôsobnosť, 20 organizačných jednotiek, z toho 15 miestnych pobočiek a päť špecializovaných klubov: Klub Kĺbik, Klub Motýlik, Klub Čiernych Kostí, Klub Bechterevikov a Klub Psoriatickej Artritídy a vznikajú ďalšie. Liga svojou činnosťou oboznamuje s problematikou reumatických ochorení. Dvakrát do roka vydáva tlačený Informačný bulletin, dva newslettre a priebežne rôzne publikácie. Viac informácií nájdete na www.mojareuma.sk.

POMÔŽTE – Darujme.sk pre pacientov s reumatickými ochoreniami

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov. Na Slovensku sa odhaduje, že je to 45 – 50 tisíc pacientov.

Najúspešnejším projektom sa stala Univerzita Reumy, ktorej primárnym cieľom je edukovať pacientov s reumatickými chorobami o ich právach a možnostiach liečby. Poslaním projektu je dosiahnuť lepšiu zdravotnú a sociálnu gramotnosť u pacientov. 

Teraz by sme potrebovali vašu pomoc.

Môžete nás podporiť, aby sme mohli pomáhať ľuďom s reumatickými ochoreniami ešte viac: https://lpresr.darujme.sk/pomoc-ludom-s-reumatickymi-ochoreniami/.

Vďaka vašej finančnej podpore sa môžeme ďalej zameriavať na pomoc pacientom a ich vzdelávanie, združovanie, organizovanie, radenie, informovanie, spájanie a angažovanie.

S reumou by nikto nemal byť sám.

autor plagátu: Ing. Michal Finka

ĎAKUJEME PARTNEROM za podporu podujatí SDR 2023.

—————
Téma: Svetový deň reumatizmu I Svetový deň reumatizmu 2023