LPRe – Klub Kĺbik zorganizoval online stretnutie pod názvom WORD-day JIA pre členov Klubu Kĺbik s detskými reumatológmi. Beseda s odborníkmi bola veľmi vydarená. Rodičia sa osmelili a kládli otázky odborníkom. Vyberáme napr. tieto témy a otázky:
1. Liečba JIA, kam smerujeme?
2. Čo je to personalizovaná terapia?
3. Na čo si treba dať pozor: JIA a kolektív?
4. Športy a JIA
5. Ako je to s očkovaním u detí s RO? (pri povinnom očkovaní podľa dovŕšenia veku, aj nepovinnom očkovaní).
6. Rehabilitácia a cvičenie pri JIA
Naši hostia, lekári, ktorí odpovedali a debatovali:
Doc. MUDr. Dallos Tomáš, detský reumatológ NÚDCH BA
MUDr. Vrtíková Eva, detská reumatologička z NÚRCH PN
MUDr. Mičega Tomáš, detský reumatológ z NÚRCH, PN
Dáša Mišíková, detská reumatologička NÚDCH BA
18. marec je Svetovým dňom juvenilnej idiopatickej artritídy.
Hlavným cieľom WORD Day bolo zvýšiť povedomie a úroveň vedomostí rodičov, lekárov, praktických lekárov, učiteľov a širokej verejnosti, aby pomohli predovšetkým pri včasnej diagnostike a rýchlom odporúčaní malých pacientov s JIA k špecializovaným detským reumatológom. Boli by sme radi, keby táto osveta oslovila všetkých lekárov, ktorí prídu do kontaktu s týmito deťmi, čím sa zlepší úroveň liečby, ktorú dostávajú, a tiež ich prognóza na plnohodnotný život aj s JIA na celom svete.
Ponúkame link na video, ktoré je predzvesťou časovej kapsuly, ktorá bude zverejnená neskôr. V tomto videu je zaradený aj príspevok od Tonka, ktorý reprezentuje Slovenskú republiku. Je jeden z pomedzi detí z rôznych kútov sveta. Po zverejnení budeme zdieľať link aj na časovú kapsulu.
facebook https://www.facebook.com/share/v/15EophES2o/
instagram https://www.instagram.com/global_emerge/
Neskôr večer sa uskutočnil online webinár Empower to Thrive: „Zvyšovanie povedomia mladých ľudí s reumatickým ochorením.“ Táto beseda bola za účasti detí z viacerých krajín sveta.
Tento neuveriteľný panel mal účastníkov z Holandska, Veľkej Británie, Ghany, Grécka, Uruguaja, Juhoafrickej republiky, Španielska, Mexika, Turecka, Nemecka a ďalších krajín.
Na obrazovke bolo 9 – 12 detí vo veku od 7 – 17 rokov. Na úvod prehovorili dve organizátorky, potom moderovanie rozhovorov prebral asi 16-ročný chlapec.
Deti z rôznych krajín, rôzneho veku aj farby pleti hovorili o sebe, o tom, ako im reuma (JIA) ovplyvnila život, čo prežívajú v škole so spolužiakmi alebo aj učiteľmi,…. Bolo to veľmi milé, každý zo svojho domova – detskej izby, ale napriek tomu boli v kontakte s celým svetom. Úžasné. Dá sa povedať, že takmer všade deti riešia veľmi podobné problémy, ako naše u nás.
Zdieľali medzi sebou aj to, ako môžu zdravotnícky pracovníci, pedagógovia a obhajcovia zohrávať úlohu pri zabezpečovaní, aby mladí ľudia s RMD dostali podporu, ktorú potrebujú pre šťastnejší a plnohodnotný život.
LPRe – KK
