Juvenilná idiopatická artritída je autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje jedno dieťa z tisíc. Patrí medzi zriedkavé ochorenia. Nie je známa príčina, ale ide o pretrvávajúci zápal aspoň jedného kĺbu, zvyčajne to však býva niekoľko kĺbov, čo spôsobuje opuch, bolesť a obmedzenie hybnosti.
Cieľom spoločných letných pobytov Klubu Kĺbik je poskytnúť rodinám s chorým dieťaťom podporu, vedomosti, porozumenie a pomôcť prijať skutočnosť, že reuma v ich rodine sa stala skutočnosťou. Ak treba, odporúčame včasnú diagnostiku ochorenia a sprostredkúvame besedu s detským reumatológom. Zvlášť dôležitá je cielená a personalizovaná fyzioterapia detí a sociálna terapia pre celú rodinu.
Už začiatkom roka 2023 sme rozoslali ponuku s možnosťou prihlásenia sa na letný pobyt KK. Opäť sme zorganizovali Rekondično-integračný pobyt Klubu Kĺbik. Prípravy sú dlhé a pomerne náročné, ale podarilo sa. Náš letný pobyt pre Kĺbikárov sa uskutočnil v júli uprostred tatranských vrchov priamo na brehu Štrbského plesa.
K rodinám, ktoré už pobyt absolvovali sa pridali noví účastníci. Medzi inými tu bola aj sedemročná Hanka s maminou. Bola jej diagnostikovaná juvenilná idiopatická artritída (JIA). Mali sme tu aj maličkých účastníkov pobytu, ktorí majú ešte len okolo jedného rôčka: Karolka, Rubena a Soničku. Našťastie všetci sú len súrodenci malých reumatikov. Veľkí kamaráti ich srdečne prijali medzi seba.
Na úvod stretnutia v nedeľu v popoludňajších hodinách všetky deti nedočkavo vyčkávali na kamarátov z predošlých rokov. Rodičia sa tiež medzi sebou srdečne zvítali, ako jedna veľká rodina.
Pobyt sme otvorili spoločnou večerou, zoznámením sa účastníkov a stručným opisom aktuálneho zdravotného stavu našich detí, kvôli ktorým sme na pobyte boli. Najkrajšie zistenie je, že aj keď počas uplynulého roka boli v každej rodine aj lepšie a aj horšie chvíle, takmer všetky detičky sa majú po zdravotnej stránke lepšie ako minulý rok. Na prvý pohľad nie je badateľné, ktoré z nich „reuma“ (JIA) postihuje.
Tradičnou celotýždennou hrou na našom pobyte je „Tajný priateľ“. Každý účastník si vyžreboval svojho tajného priateľa. Na túto hru sa najviac tešia deti, pretože im každý deň k dverám izby tajne pristane nejaká drobnosť alebo darček, ktorý samozrejme, hneď treba rozbaliť a pochváliť sa rodine či kamarátom.
Spoločná fotografia pri Štrbskom plese sa podarila až na druhý deň pobytu, nakoľko nás v nedeľu zastihla tma. V pondelok to síce bola hustá hmla, ale fotografiu máme.
Pobyt by nemohol začať bez spoločnej narodeninovej oslavy všetkých detí. Zaspievali sme si spoločne: „Veľa šťastia, zdravia….“ a popriali si všetko najlepšie. Tento rok sme vyskúšali slanú tortu, ktorú zdobilo neodmysliteľné logo Kĺbu Kĺbik.
V pondelok, hneď od rána, sa deti jednotlivo vrhli na cvičenie s veľmi milou Deniskou Jamborovou, ktorú medzi nás uviedla jej profesorka PhDr. Eva Ďurinová z katedry fyzioterapie FZV UCM. Obe tieto zanietené odborníčky hravou formou ponaťahovali (rozcvičili) deťom kĺbiky a ukázali nám rodičom, na čom treba popracovať aj doma počas pravidelného cvičenia. Zdôrazňujem „hravou formou“, lebo naši malí pacienti sú naozaj drobčekovia vo vekovom rozpätí od 3 do 8 rokov.
V popoludňajších hodinách otvorila zakladateľka a predsedníčka Klubu Kĺbik Janka Dobšovičová Černáková besedu s detskou reumatologičkou MUDr. Dušanou Moravčíkovou.
Hoci v priebehu besedy vonku zúrila letná tatranská búrka, my sme si to skoro ani nevšimli. Debata bola príjemná a obohacujúca. Pani doktorka Moravčíková nám zrozumiteľne pre rodičov – laikov predniesla svoje skúsenosti z praxe. Ochotne odpovedala na naše otázky a uistila nás, že hoci máme niekedy pocit, že naše deti majú ťažký údel, budeme im vedieť zabezpečiť plnohodnotný život bez väčších obmedzení.
S detskou reumatologičkou sme mali možnosť diskutovať o rôznych témach, ako sú napr. lieky a injekcie, nežiadúce a žiadúce prejavy liečby, pozitíva fyzioterapie a kúpeľnej liečby aj pre deti. Komunikovali sme o potrebách detí v škole a v iných kolektívoch. Rodičia sa navzájom podelili o skúsenosti pri hľadaní podporného systému a tipoch, ktoré sa na ich ceste s reumou naučili, aby pomohli sebe a svojej rodine všetko potrebné zvládnuť, ba dokonca prosperovať v ich novej realite.
Podvečer sme sa presunuli do detského kútika, kde deti pod vedením mamičky Gabiky Valovej a jej dcér (dvoch veľkých pomocníčok Lucky a Natálky) vyrábali krásne náramky priateľstva.
V utorok ráno nás privítalo slniečko. Bolo to pre nás veľmi potešujúce, keďže po dopoludňajšom cvičení sme sa spoločne vláčikom vybrali na výlet a dobrodružstvo za nádherným výhľadom z Lomnického štítu.
Deťom sa splnil veľký sen. Videli Tatry z vtáčej perspektívy a posilnili sa v poznaní, že ak si niečo veľmi želajú, celý vesmír sa spojí…
Po návrate sa naše unavené deti, plné zážitkov, vrhli rovno do postele. Ráno ich opäť čakala Deniska s novými cvičebnými zostavami, pomôckami a cvičením príjemným ako hra.
Streda bola rovnako plná nových aj zabehnutých aktivít. V dopoludňajších hodinách nás svojou návštevou poctila detská reumatologička a zároveň učiteľka viacerých reumatológov, pani doktorka Dagmar Mozolová z Bratislavy.
Deti mali, okrem rehabilitácií a wellness, diskotéku, kreslenie s Frederikom a jeho dievčatami. Večer Kšenzuliakovci pre deti (aj odvážnych rodičov) pripravili tradičný karneval. Na ten sa deti vždy veľmi tešia. V maskách predviedli rôzne tanečné zostavy pod vedením Timky a Lili.
Príjemná vychádzka odštartovala štvrtkové ráno. Deti často rehabilitovali nielen cvičením, ale aj vo wellnesse hotela a prechádzkami na čerstvom vzduchu. Podvečer si na brehu plesa s Maťkou a Monikou vyrábali rôzne zvieratká z papierových tanierov.
Chladné počasie nás prinútilo ísť dnu, ale potom prišiel skvelý nápad na „pyžamovú párty“ . To bola veľká zábava pre všetkých, malých, veľkých a za najmenších sa zúčastnila Sonička.
V piatok po ukončení rehabilitačných cvičení prišlo prvé lúčenie. Denisku čakali iné povinnosti, tak si poslednýkrát zacvičila s detičkami.
Rodina Vydarených nechala deťom voľnú ruku pri kreslení vlastnoručných vzorov na tričká. Farbičky a detská fantázia vytvorili krásne umelecké diela, ktoré nám budú pripomínať spoločné chvíle s Klubom Kĺbik.
Esterka nám opäť ukázala svoje športové nadanie a záľubu vo vzdušnej akrobacií. Motivácia pre deti do budúcna? Predvedú nám na budúci rok i ostatné deti svoju šikovnosť a záľubu?
Deň sme ešte ukončili vyhodnotením pobytu a odhalením hry „Tajný priateľ“. Bolo to smiechu a nefalšovanej radosti, keď sme konečne zistili, kto je ten náš tajný priateľ. Dospeláci si našli čas na zhodnotenie pobytu a aj na chvíľu plánovania, čo a kde bude o rok.
Poďakovali sme najdôležitejším článkom z Klubu Kĺbik za realizáciu pobytu, ich obetu, čas a vytvorenú príjemnú rodinnú atmosféru, ktorú medzi nás vnášajú. Janka Dobšovičová Černáková a Dajka Kostíková, sú srdcia a duše Klubu Kĺbik.
Tak ako bolo povedané: „Ďakujeme, že vás máme, a že vás mať ešte dlho budeme. Sľubujeme, že sa budeme snažiť prevziať veľkú časť vašich starostí okolo príprav pobytov KK na seba. My budeme pracovať a vy na nás môžete dozerať.“ Monika a rodičia detí z KK.
Ďakujeme partnerom a všetkým, ktorí prispeli k úspešnému R-i pobytu Klubu Kĺbik 2023.
Rekondično-integračný pobyt Klubu Kĺbik 2023 sa mohol uskutočniť aj vďaka daru od Nadácie Krištáľové krídlo a výťažku z benefičného golfového turnaja. Tiež vďaka podielu z asignovanej dane 2% v prospech LPRe – Klubu Kĺbik za rok 2021 a príspevkov zúčastnených rodín, pomoci a podpory od priateľov Klubu Kĺbik a zvlášť ďakujeme Hotelu Solisko?
—————
Téma: Klub Kĺbik
