Predstavujeme vám Igora Súletého, predsedu LPRe – Klubu Bechterevikov.

Igor, 6 r. s AS – Bechterevovou chorobou

Mám 36 rokov a rád by som Vám povedal svoj príbeh. Moju anamnézu by som rozdelil na čas, kedy som netušil čo mi je a ako to všetko začalo a druhú od zistenia Bechtereva doteraz.

Keď mi kamaráti gratulovali k mojej tridsiatke, tak zažartovali, že už je to ten vek, kedy keď sa ráno zobudím bez nejakej bolesti, môžem si gratulovať. Samozrejme to mysleli žoviálne, pretože som bol vždy športovým atletickým typom s vytrénovanou postavou a nikdy ma nič zdravotne netrápilo. Naozaj si nepamätám návštevu lekára, nemocnice ani užívanie liekov alebo výživových doplnkov.

Presne od mojich 30-tych narodenín, úplne na deň presne, som sa začal nadránom budiť s bolesťami v panve, ktoré mi vystreľovali do brucha. Bolo to každé ráno a bolesť sa stupňovala. Neprikladal som tomu spočiatku váhu, avšak keďže som sa začal budievať čoraz skôr a bolesť začínala byť naozaj nepríjemná, ba až neznesiteľná, rozhodol som sa riešiť to. Začalo to bežným kompletným vyšetrením obvodného lekára, sonografiou brušnej dutiny, pokračovalo to kompletnými vyšetreniami u špecialistov z oblasti neurológie, ortopédie, kardiológie, alergiológie, pneumológie, otorinolaryngológie, internej medicíny a taktiež gastroenterológiou vrátane endoskopie a kolonoskopie. Od každého lekára som si vypočul stanovisko, že som úplne zdravý. Zostalo mi už iba začať správne cvičiť a bolesti by mali prejsť samé. Začal som chodiť do nemocnice na špeciálne rehabilitácie, ktoré trvali pár týždňov, no nemali na mňa žiaden efekt. Bol som tak zúfalý, že mi bolo odporučené absolvovať psychiatrické vyšetrenie. Výsledkom bolo, že mám slabý prah bolesti, teda bolesť si pripúšťam a niekedy nahováram sám, veľmi sa pozorujem a to, čo bolí mňa, väčšinu ľudí nebolí. Boli mi nastavené antidepresíva, ktoré som po mesiaci vysadil, nakoľko depresiami som netrpel a moje bolesti neriešili. S pocitom, že som vlastne úplne zdravý a že bolesti sú vlastne iba z nesprávneho sedenia, nedostatku pohybu, zlého polohovania na lôžku som rok navštevoval súkromného fyzioterapeuta, ktorý sa o mňa naozaj staral a okrem špeciálnych masáži mi vymýšľal cviky na moje bolesti. Bolesť sa mi každú nocou stupňovala a objavovala sa už aj na hrudníku a v celej hrudnej chrbtici. Druhý rok trápenia to išlo so mnou dole vodou a začínal som nevládať žiť. Neustále som hľadal pôvod bolesti, pričom som si začal nahovárať onkologické ochorenia, za ktoré ďakujem doktorovi Google. Mal som pár známych lekárov. Vymysleli dodatočnú sonografiu, niekoľko RTG snímkov, CT vyšetrení a  magnetických rezonancii, avšak všetko bolo znova v poriadku. Takže sa znova iba potvrdil môj výborný zdravotný stav. Moje bolesti mi prestávali veriť lekári a už aj rodina. Celkovo toto trápenie trvalo tri roky. Spával som útržkovito pár hodín cez noc, nemohol som športovať a bolesti sa objavovali už aj počas dňa. Začal som sa zmierovať s tým, že môj život bude už iba jedno veľké trápenie. Avšak dostal som sa k človeku, ktorý skúsil spraviť iný RTG snímok, konkrétne panvu pod iným uhlom. Na základe neho mi „konečne“ zistili sakroiletídu II. stupňa v a odporučili ma do Národného ústavu reumatických chorôb.

Po predošlých skúsenostiach som tam išiel s tým, že ma vyšetrí ďalší doktor, ktorý ma zhodnotí ako zdravého a bolesti mi zostanú. Prišiel som tam s tým, že sa ospravedlňujem za moju návštevu, avšak chodím už posledných pár rokov po špecialistoch, avšak pre každého som zdravý a s mojimi bolesťami daná odbornosť nesúvisí. Doktor si so záujmom pozrel výsledky mojich krvných testov, hladinu génu HLA-B27 a spätne si pozrel magnetickú rezonanciu z minulosti, pousmial sa nad popisom všetko v poriadku, nakoľko tam videl niečo iné a oznámil mi, kde som bol tak dlho, pretože som presne pacient, ktorý patrí sem.

Po tejto návšteve mi naozaj veľmi odľahlo aj napriek tomu, že mi vysvetlil moju diagnózu ankylozujúca spondylitída, teda Bechterevovu chorobu a do detailov mi ju popísal. Na prvý rok mi predpísal dvakrát denne účinnú látku  aceklofenak. Už po trojmesačnom užívaní som sa začal cítiť lepšie, priam úžasne. No po ročnej kontrole mi vyšli zlé hepatálne testy, tak sa daný liek zredukoval na jedenkrát denne. Táto dávka mi na bezbolestnosť stačila a pečeň začala byť v norme. Cítil som sa naozaj fajn, tak som na tretí rok dostal iný liek s účinnou látkou meloxikam, ktorý som užíval jedenkrát denne. Po pár mesiacoch som sa začal cítiť oproti minulým rokom úplne bezbolestne, tak som skúsil začať bojovať s danou diagnózou nefarmakologicky. Zažil som úžasný rok bez liekov a výživových doplnkov. Naplánoval som si dvakrát týždenne ráno o šiestej hodine, keď býva telo najviac stuhnuté, silové fitnesscetrum, jedenkrát týždenne šprintový beh do vyčerpania, extrémna sauna, začal som cvičiť jogu, pravidelne som plával kilometer. Nakoľko ma vždy lákalo otužovanie, stal som sa členom športového klubu Trenčianske tulene, s ktorými sa chodím dvakrát do týždňa otužovať do rieky Váh celoročne a za každého počasia. Stal sa teda zo mňa ľadový medveď a dostal som už aj svoju prvú medailu na 500 metrov v kategórii zimné plávanie. Bol som silným odporcom fajčenia a pitia alkoholu, no môj zdravý životný štýl som chcel posunúť na ešte vyššiu úroveň. Naučil som sa eliminovať veľkú časť stresu a začal som sa zdravo stravovať. Objavil som čaro orientálnej kuchyne a už druhým rokom je zo mňa vegetarián. Táto zmena jedálnička ma zásobuje každodenným prívalom životnej energie. Každú činnosť v mojom živote sa snažím robiť naplno. Taktiež sa zo mňa stal pravidelný darca krvi, pričom chodím každé tri mesiace a dokonca na deň presne.

Moju pracovnú časť života mi chvalabohu diagnóza nikdy nekomplikovala. Už počas štúdia na univerzite som často cestoval do zahraničia a rôzne brigádoval. Vtedy som bol ešte bez bolestí. Po škole som sa zamestnal v jednej medzinárodnej obchodnej spoločnosti, kde som bol jedenásť rokov na rôznych obchodníckych pozíciách a vypracoval som sa z obchodného zástupcu až na vedúceho obchodného oddelenia. Bol som dosť v pohybe, často som chodil na stretnutia a cestoval na služobné cesty a aj popri bolestiach som obiehaval svoj terén. Teda vždy som tak pracovitý a energický, že spojenie „obiehaval svoj terén“ by som výstižnejšie zamenil za „šprintoval po zákazníkoch“, pričom ma vždy hnal úspech a súperenie v našom pracovnom tíme. Avšak stále som sa cítil nenaplnený. Aj keď som tam bol 11 rokov a teoreticky som mal výborné podmienky ako trojdňový homeoffice a úplnú slobodu, nebadal som v tom hlbší zmysel. Snažil som sa vyriešiť to dodatočnými aktivitami ako herectvo vedľajších úloh v seriáloch, filmoch alebo účinkovanie v reklamách, čo ma naozaj bavilo a veľmi som sa z toho tešil.

Práve pri dávnejšom hľadaní diagnóz a pôvodcov mojich bolesti som viac a viac začal rozumieť mojej zdravotnej karte, diagnózam, špecializáciám, vyšetreniam, krvnému obrazu, tajným znakom lekárov, liekom, účinným látkam a tento smer ma začal neuveriteľne zaujímať. Vlastne ma daný smer priťahoval vždy, ale to, prečo som išiel študovať „iba“ ekonómiu na univerzitu a nie medicínu, to je iný príbeh. A tak tu bola otázka čo ďalej. Bavil ma obchod, zodpovednosť, samostatnosť, učiť sa niečo nové a náročné, posunúť sa vpred a cestovať. Jediným smerom mohla byť len pozícia medicínsky reprezentant  a všetko som tomu podriadil.  Nakoľko som nemal záujem chodiť po lekárňach a promovať výživové doplnky, začal som sa po večeroch sám vzdelávať. Absolvoval som aj nejaké pracovné pohovory, na ktoré som išiel naozaj sebavedomo, nakoľko som mal jedenásťročnú prax a obchod viem, avšak skoro vždy uprednostnili niekoho s medicínskym alebo farmaceutickým vzdelaním alebo niekoho s dlhoročnou praxou v danom odbore. Nevzdával som sa a už viac ako polroka pracujem vo veľkej medzinárodnej farmaceutickej spoločnosti a mojou prácou je návšteva lekárov špecialistov a promovanie špeciálnych liekov na lekársky predpis. Aj keď denne trávim v aute cestovaním alebo kráčaním, teda v mojom prístupe a pracovnom nasadení šprintovaním, týmto zabúdam na hocijakú bolesť, pretože na ňu nemám čas. Dúfam, že takto vydržím celú svoju aktívnu časť života a kariéru. Niekde som čítal, že je to diagnóza aj na invalidný dôchodok. Toho sa desím, to by som radšej vstával každé ráno o tretej hodine a v bolestiach sa radšej rozťahoval, pretože do práce chcem a teda musím nastúpiť.

Avšak diagnóza začala znova útočiť. Bolesti sa vracajú a tak som sa nedobrovoľne vrátil k farmakologickému riešeniu mojej diagnózy. Pri ďalšej návšteve reumatológa, kam chodievam pravidelne každý rok sa skúsim informovať na biologickú liečbu, nakoľko som čítal veľmi zaujímavé odborné články a mám na ňu veľmi dobré referencie. Odpadol by tak dlhodobý vedľajší nepriaznivý účinok pre žalúdok, ktorý spôsobujú lieky typu nesteroidné antireumatiká.

Video pozdrav:

(text je súčasťou Newslettra Klubu Bechterevikov 3/2020)

—————
Téma: Newsletter Klubu Bechterevikov I Newsletter KBch 2020