Liga proti reumatizmu na Slovensku

Liga proti reumatizmu na Slovensku (LPRe SR) je občianske združenie, ktoré vzniklo v roku 1990 z iniciatívy skupiny pacientov a zamestnancov vtedajšieho Výskumného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch.

LPRe SR organizuje spoluprácu všetkých, ktorí chcú, môžu a vedia pomôcť reumatikom. Taktiež poskytuje poradenskú činnosť vo veciach zdravotných a sociálnych. Svojou činnosťou chce oboznamovať verejnosť s problematikou reumatických ochorení, usilovať sa o zlepšenie zdravotnej a sociálnej starostlivosti o reumatikov a presadzovať sústavné vzdelávanie v reumatológii.

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov a na Slovensku sa sťažuje na bolesti chrbtice a kĺbov každý štvrtý pacient. Na Slovensku má spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý rok pribudne 1 300 až 1 600 novo diagnostikovaných pacientov. Zápalové reumatické ochorenia sa v SR odhadujú na 45 – 50-tisíc pacientov. Liga proti reumatizmu na Slovensku ponúka týmto pacientom zázemie a uistenie, že so svojím ochorením nie sú sami.

LPRe SR sa snaží udržiavať a rozširovať kontakty s národnými Ligami a podobnými inštitúciami na celom svete. Organizuje rekondičné pobyty, kurzy so zdravotnou a sociálnou tematikou, spoločenské a kultúrne podujatia. Taktiež podujatia podporujúce aktívny pohyb – spoločné zdravotné cvičenia, jogovú terapiu pre reumatikov alebo nordic walking v dlhoročnom projekte: „Pohnime sa s reumou!“ V rámci edičnej činnosti dvakrát do roka vychádza Informačný bulletin LPRe SR, a tiež rôzne brožúrky poskytujúce praktickú orientáciu pri liečbe a prevencii jednotlivých reumatických chorôb a príbehy pacientov.

Ostatných dvoch rokoch sa najúspešnejším projektom stala Univerzita Reumy ako originálny vzdelávací projekt Ligy proti reumatizmu na Slovensku pre pacientov. Primárnym cieľom Univerzity Reumy je informovať pacientov s reumatickými chorobami o ich diagnózach, možnostiach liečby a tiež o právach a povinnostiach pacientov. Poslaním projektu je dosiahnuť lepšiu informovanosť v zdravotnej a sociálnej oblasti u pacientov. V čase pandémie koronavírusu tieto online vysielania Univerzity Reumy zabezpečili pravidelný kontakt s ľuďmi s reumatickými ochoreniami a pomáhali jednotlivcom aj celej komunite reumatikov.

Kontakt: Liga proti reumatizmu na Slovensku, Nábr. I. Krasku 4, 921 01 Piešťany
e-mail: liga@mojareuma.sk, mobil: 0917 790 264

Okrem centrály, ktorá sídli pri NÚRCH v Piešťanoch, má LPRe SR 20 organizačných jednotiek, z toho 15 miestnych pobočiek a 5 klubov v rôznych mestách na Slovensku.

Kontakty na jednotlivé pobočky a kluby: mojareuma.sk/kontakty-miestnych-pobociek/

Prečítajte si viac…

Z histórie charitatívnych organizácií pre reumatikov na našom území
Potreby a tendencie zakladať charitatívne organizácie sa u nás datujú už od roku 1924. Prvá kampaň proti reumatizmu sa začala už v bývalom Československu. Na jar v roku 1926 sa na území piešťanských liečebných kúpeľov vo vtedajšom hoteli Royal konal kongres Medzinárodnej spoločnosti lekárskej hydrológie, ktorej tajomníkom bol Jan van Bremen. Tento mladý holandský lekár navrhol zakladajúcej schôdzi reumatologickej komisie ustanovenie samostatného výboru pre reumatológiu, z ktorého o dva roky neskôr vznikla nezávislá Medzinárodná liga proti reumatizmu.

Ako vznikla LPRe na Slovensku
Pred rokom 1989 nebolo u nás želateľné zakladať charitatívne organizácie. Až v roku 1990, po vzájomnej dohode z iniciatívy zamestnancov Výskumného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch (terajší NÚRCH) a pacientov postihnutých reumatickými ochoreniami, vznikla Liga proti reumatizmu na Slovensku (LPRe SR).

Ako funguje LPRe SR dnes
Liga proti reumatizmu je pomocná a svojpomocná dobrovoľná neprofesionálna organizácia. Združuje takmer 1600 aktívnych členov a viac ako 3 000 pozorovateľov, sympatizantov a podporovateľov. Už krátko po založení LPRe SR začali vznikať jej menšie organizačné jednotky na regionálnom princípe v mestách, kde je záujem a ochota reumatikov stretávať sa a pomáhať si navzájom.

LPRe SR má doteraz 20 organizačných jednotiek, z toho 15 miestnych pobočiek v Banskej Bystrici, Bardejove, Bratislave, Čadci, Ilave, Košiciach, Leviciach, Lučenci, Martine, Nitre, Poprade, Púchove, Senici, Topoľčanoch, Trenčíne a 5 špecializovaných klubov. Pre deti a mladšiu generáciu reumatikov je to Klub Kĺbik. Pacienti so systémovými ochoreniami (lupus) majú svoj Klub Motýlik. Medzi novšie patrí Klub Čiernych Kostí pre pacientov s alkaptonúriou, ďalej máme Klub Bechterevikov a Klub Psoriatickej Artritídy.

Viac sa dozviete na našej webovej stránke www.mojareuma.sk

Orientácia na pacienta
LPRe SR sa vo svojej prospešnej činnosti orientuje na svojich členov, so zameraním na ich vzdelávanie, združovanie, organizovanie, pomáhanie, radenie, informovanie, spájanie a angažovanie, aby vedeli, že so zdravotným problémom nie sú sami.

Organizuje rôzne kultúrne a spoločenské akcie, či športové podujatia zamerané na pohyb reumatikov i nereumatikov. Spomeňme napríklad náš aktuálny projekt chôdze s paličkami nordic wolking s názvom „Pohnime sa s reumou!“. Na našom webe sú tiež dostupné cvičebné zostavy pre reumatikov s RA a deti s JIA, špeciálne pre Bechterevikov, a tiež základy jogovej terapie pre reumatikov.

Zo vzdelávacích projektov je aktuálne najúspešnejší projekt Univerzita Reumy, Besedy bez bieleho plášťa, Prednáškové popoludnia v rámci programu Motivačno-vzdelávacích kurzov LPRe SR. Práve na M-VK sa venujeme edukácii lídrov z miestnych pobočiek, klubov a dobrovoľníkov, ktorí potom pomáhajú ľuďom s reumatickými ochoreniami v regiónoch Slovenska.

Veľmi obľúbené sú tiež rekondičné pobyty. Ľudia, ktorí pre svoj zdravotný stav majú nedostatok príležitostí sa pomocou absolvovaných rekondícií vracajú späť do aktívneho života.

V roku 2014 sme otvorili pre pacientov Centrum sociálno-psychologickej podpory, ktoré sídli v budove NÚRCH-u v Piešťanoch a v súčasnosti ponúka svoje služby aj telefonicky, mailom a v online priestore cez rôzne komunikačné aplikácie.

Viac o našich aktivitách nájdete na našom webe mojareuma.sk pod záložkou Aktivity a Život s reumou.

Spolupráca a osveta
Okrem zamerania na samotných pacientov, LPRe SR jej dôležitou úlohou je aj oboznamovanie verejnosti s problematikou týkajúcou sa reumatických ochorení a snaha o zlepšenie zdravotnej a sociálnej starostlivosti pre reumatikov. Veľkou udalosťou a príležitosťou na osvetu je už tradične 12. október, kedy si každoročne Liga spolu s pacientmi a sympatizantmi pripomína prostredníctvom zaujímavých akcií Svetový deň reumatizmu.

LPRe SR realizuje pacientsku advokáciu, podporuje vedu zameranú na pacienta vrátane vlastných prieskumov, má obdivuhodnú publikačnú činnosť, presadzuje neustále zvyšovanie odbornosti v reumatológii a rozširuje kontakty a spoluprácu so sociálnymi a národnými Ligami podobného zamerania na celom svete.

SPOLUPRACUJÚCE ORGANIZÁCIE, PARTNERI PODUJATÍ organizovaných LPRe SR sú: Národný ústav reumatických chorôb Piešťany, Slovak Nordic Walking Association, Asociácia na ochranu práv pacientov v SR, Ensana, Novartis Slovakia s.r.o, AbbVie s.r.o., Pfizer Luxembourg SARL, o.z., Roche Slovensko, GENAS, UCB s.r.o. 

Mediálny partneri: RTVS, Rádio Regina Západ, TA3.

Liga proti reumatizmu je riadnym členom: EULAR PARE, Young PARE, Asociácie na ochranu práv pacientov SR (AOPP), Národnej rady osôb so zdravotným postihnutím (NROZP) a Asociácie organizácií zdravotne postihnutých občanov (AOZPO) a Slovenskej humanitnej rady (SHR). Spolupracujeme s Revma Ligou ČR.

Edičná činnosť
LPRe SR má aj bohatú edičnú činnosť. Dvakrát do roka vydáva časopis Informačný bulletin. Členovia Ligy ho dostávajú pravidelne do svojich poštových schránok v júni a decembri. Na https://www.mojareuma.sk/informacne-bulletiny/ nájdete ich archív v PDF. Okrem toho Liga vydáva letáky, brožúrky a knihy, ktoré poskytujú praktickú orientáciu pri liečbe a prevencii jednotlivých reumatických ochorení.

Už po 8-krát pripravujeme vydanie Zborníka KROK 2022 – 2023, ktorý vždy mapuje už odvysielané mediálne príspevky v ostatných dvoch rokoch https://www.mojareuma.sk/publikacie-mojareuma/ .

Novinárska súťaž KROK má už svoj 16. ročník! Je to naozaj obdivuhodná história jedného projektu. Začínali sme v roku 2008, keď sme zozbierali mediálne príspevky od roku 2000 a ponúkli sme ich opätovne do pozornosti s možnosťou verejného hlasovania.

Od roku 2008 každoročne organizujeme slávnostný večer spojený so Svetovým dňom reumatizmu. Pre dobrú odozvu u novinárov, ale aj medzi členmi Ligy, rok po roku pokračujeme.

Projekt Novinárska pocta KROK vznikol preto, aby sa v médiách viac hovorilo o pacientskych témach a zvlášť o reumatických ochoreniach so všetkým, čo tieto témy prinášajú v reálnom živote, s čím sú pacienti dennodenne konfrontovaní a čo ich trápi.

Za štrnásť rokov trvania súťaže sa mnohé zmenilo a posunulo do inej roviny vnímania ľudí s reumatickými ochoreniami, ale aj vnímania pacientskeho združenia Ligy proti reumatizmu.

Spoločne robíme osvetu a informujeme pacientov, ale aj laikov o reumatických ochoreniach, o prevencii nežiaducich dôsledkov neskorej diagnostiky alebo ich neliečenia. Nevyhľadávame lacné senzácie. Chceme pravdivo a aktuálne informovať.

Pacienti potrebujú nádej a posmelenie, aby otvorene komunikovali s lekármi, hlásili sa o svoje práva.

Cez mediálne príspevky iniciujeme zmeny a zlepšenia v systéme poskytovania zdravotnej starostlivosti o pacientov. Sme v intenzívnej komunikácii s pacientmi, či už cez našu poradňu, ale aj v miestnych pobočkách alebo kluboch. Počas pandémie sa nám najviac osvedčila telefonická komunikácia, ale aj prostredníctvom sociálnych sietí.

Propagujeme zbierku pacientskych príbehov Tridsať prípadov s mojou reumou, aby sme podporili osvetu, informovanosť pacientov a širokej verejnosti o reumatických ochoreniach a ich dôsledkoch. Dlhodobo motivujeme pacientov k starostlivosti o kondíciu s prihliadnutím na vlastné možnosti. Včasná diagnostika, bezpečná a účinná liečba sú najdôležitejšie aspekty k dosiahnutiu remisie. Nesmieme opomenúť ani aspekt dostupnosti liečby, aby sa už nikdy nestalo, že liečba pacientov sa vráti do čias spred 30 rokov. Na pozadí pacientskych príbehov mapujeme aj históriu a vývoj reumatológie na Slovensku. Opisujeme možnosti liečby a starostlivosti o pacienta, ale aj jeho kvalitu života. Viacerí respondenti otvárajú otázku možností uplatnenia sa v zamestnaní a postoj zamestnávateľa k ich zdravotným problémom. Príbehy môžu pomôcť, pohladiť aj prekvapiť. Všetky sú napísané úprimne a s nádejou. Zvlášť chceme upozorniť, že autori naprieč generáciami od detí až po seniorov sú obdivuhodné osobnosti a nie len tým, že majú reumu. Títo ľudia by pokojne mohli byť spoluautormi podobnej zbierky aj bez reumatických ochorení.

Publikačná činnosť je neoddeliteľnou súčasťou aktivít LPRe SR a má 18 pôvodných publikácií : https://www.mojareuma.sk/publikacie-mojareuma/

Boľavý Kĺbik (2006), Kamienky z mozaiky (2008), Kamienky z mozaiky 2 (2010), zbierku KROK 2008 – 2009 (2010), zborník KROK 2010 – 2011 (2012), Kde bolelo, tam bolelo (2021), knižku Materstvo a reuma (2014), KROK 2012 – 2013 (2014) a zborník pod názvom 25 rokov Ligy proti reumatizmu na Slovensku (2015), knižku Nálezy a straty (2016)  a zborník KROK 2014 – 2015 (2016), Boľavé kĺbiky (2017), zborník  KROK 2016 – 2017 (2018),  zborník KROK 2018 – 2019 (2020), Zborník 30 rokov Ligy proti reumatizmu na Slovensku (2020), Tridsať prípadov s mojou reumou (2020), zborník KROK 2020 – 2021 (2022), Rozhovory o reume s…(2022). Pripravujeme KROK 20222 – 2023 a Rozhovory o reume s… 2.

Zborníkmi KROK sa usilujeme o zviditeľnenie pacientskych tém, zvlášť reumatických ochorení so všetkým, čo v každodennom živote prinášajú a médiá sú prostriedkom, ako ich predstaviť širšej verejnosti. Cez mediálne príspevky chceme iniciovať zmeny a zlepšenia v kvalite života jednotlivcov, ale aj globálne zmeny v systéme a vo verejných politikách SR.

Viac na našom webe pod záložkou Aktivity/Publikácie a Aktivity/Novinárska pocta KROK.

AKČNÝ PLÁN LPRe SR na rok 2024

Liga proti reumatizmu na Slovensku spája všetkých, ktorí chcú, môžu a vedia pomôcť reumatikom. Pomáhame pacientom s reumatickými ochoreniami (RO), oboznamujeme pacientov aj verejnosť s problematikou RO, usilujeme sa o zlepšenie zdravotnej a sociálnej starostlivosti o reumatikov a podporujeme edukáciu pacientov. Dvakrát do roka vydávame Informačný bulletin a 3-x Newsletter Život s reumou.

• Pripravíme živé vysielania a stretnutia Univerzity Reumy 2024. Koncom roka najlepších absolventov UR 2024 oceníme špeciálnym diplomom o absolvovaní Univerzity reumy 2024, podobne ako v roku 2022 a 2023.
• V rámci publikačnej činnosti LPRe SR vydáme 2x Informačný bulletin, 3x Život s reumou – online LPRe SR a budeme pravidelne prispievať do NL AOPP.
• Vydáme novú knižku Rozhovory o reume s…. č. 2
• Zorganizujeme dva Motivačno-vzdelávacie kurzy LPRe SR so zameraním na praktické zručnosti s edukáciou lídrov a akčného tímu dobrovoľníkov LPRe SR v MP/K.
• Pripravíme VOLEBNÉ Valné zhromaždenie LPRe SR 2024 za účasti členov, zástupcov z MP a K, predsedníctva a revíznej komisie (máj 2024).  
• Naďalej budeme rozvíjať iniciatívy „Oslov medika…“ a „Buď náš hrdina!“ s už známymi „hrdinkami“ aj s presahom do zahraničia, aby medici zostali alebo sa vrátili na Slovensko a vybrali si reumatológiu za svoju špecializáciu, lebo je to zaujímavý a progresívny medicínsky odbor. V pacientskej výzve: Oslov svojho medika, aby si mal na staré kolená reumatológa,
• apelujeme: „Buď náš hrdina!“ na medikov: cez študentské OZ, ako list a na inšpiráciu ponúkame knižku Rozhovory o reume s…. a pripravované Rozhovory o reume s…. č. 2
• Budeme propagovať a prezentovať výsledky aktivít JRT a NW „Pohnime sa s reumou!“ o zdravotných benefitoch NW pri RO (napr. Jarný reumatologický seminár v Piešťanoch a pod.).
• Zúčastníme sa na vzdelávacích projektoch AOPP a iných organizátorov.  Získané poznatky využijeme na M-VK.
• Podporíme vzdelávací projekt – kurz pre inštruktorov Jogovej terapie pre reumatikov pre zástupcov z MP/K a potom podporíme pravidelné jogové cvičenie v MP/K cvičebnými pomôckami a dlhodobou edukáciou.   
• Zorganizujeme Svetový deň reumatizmu 2024 aj s Celoslovenským stretnutím „Pohnime sa s reumou!“ a JTR v Piešťanoch. Potenciálne uvažujeme o zorganizovaní benefičného koncertu v prospech reumatikov.
• V projekt „Pohnime sa s reumou!“ budeme rozvíjať aktivitu „Maľované kamienky“.
• Budeme viac propagovať a pokračovať v zapájaní sa do súťaže WALKER/KA v kategórii REUMAWALKER/KA NW km na webe SANW.
• Budeme poskytovať osobné aj online služby poradne Centra sociálno-psychologickej podpory.
• Poskytneme pomoc a supervíziu lídrom MP/K.
• Budeme podporovať ekologický prístup k životnému prostrediu a zníženie uhlíkovej stopy našich podujatí.
• Na web mojareuma.sk zabezpečíme odborné články odborníkov spolupracujúcich napr. na UR.
• Zapojíme vlastné sily a možnosti do zbierky 2 % z asignovanej dane PO a FO.
• Zintenzívniť propagáciou činnosti LPRe SR a možnosťou jej podpory cez Darujme.sk, aby sme posilnilifinančnú podporu na činnosť LPRe SR.
• Budem spolupracovať z médiami a aj ich pomocou robiť osvetu o RO.
• Pracovné stretnutie s predsedníčkou Revma Ligy ČR a jej tímom pred M-VK.

Priority plánu 2024:

1. VOĽBY do Predsedníctva LPRe SR 2024 a VZ LPRe SR v máji 2024.
2. Univerzita Reumy 2024. archív: https://www.mojareuma.sk/category/aktivity/univerzita-reumy/ 
3. Propagácia výsledkov činnosti LPRe SR a získať fin. podporu Darujme.sk.
4. Projekt Jogová terapia pre reumatikov. archívu: https://www.mojareuma.sk/jogova-terapia-pre-reumatikov/
5. Program Svetového dňa reumatizmu 2024. https://www.mojareuma.sk/svetovy-den-reumatizmu-2023/
6. Projekt „Pohnime sa s reumou!“ plus „maľované kamienky“.
7. Poradňa Centra sociálno-psychologickej podpory (online) https://www.mojareuma.sk/centrum-socialno-psychologickej-podpory/
8. Motivačno-vzdelávacie kurzy LPRe SR s edukáciou a rozvojom zručností akčného tímu dobrovoľníkov LPRe SR, mladých ľudí pre dobrovoľníctvo v LPRe SR, jej MP a kluboch.
9. Publikačná činnosť, vydáme Rozhovory o reume s… 2, spolupráca cez príspevky v interných a externých médiách. https://www.mojareuma.sk/publikacie-mojareuma/
10. Účasť na reálnych a online stretnutiach a odborných podujatiach v SR a v zahraničí podľa ponuky. 
11. Spolupráca s médiami (KROK). Od mája nové hlasovanie KROK 2023 https://www.mojareuma.sk/vyhodnotenie-novinarskej-pocty-krok-2022/  

Piešťany 21.2.2024                                PhDr. Jana Dobšovičová Černáková v.r.,                                                                                 predsedníčka LPRe SR