Bechterevova choroba sa mi do života vplížila už na vysokej škole. Najprv nenápadne, ako bolesť vystreľujúca do nohy, potom intenzívnejšie, v podobe boľavých, zapálených členkov, urputnej bolesti panvy… Bolesť kĺbov sa presúvala z miesta na miesto, ako hosť, ktorého vyhodíte dvermi a vráti sa oknom. Zápaly kĺbov sa bežne liečia nesteroidnými antireumatikami, pre laika sa to môže zdať ako štýl pokus – omyl. Ako som sa neskôr dozvedela od lekárov, takýto ostrý nástup ochorenia nie je zvyčajný, vie postupovať aj pomalšie. No vlastne mi to urýchlilo stanovenie diagnózy: DNA test potvrdil prítomnosť antigénu HLA B27, ktorý je typickým príznakom ankylozujúcej spondylitídy. Časom sa ukázalo, že som vhodnou „kandidátkou“ na biologickú liečbu.
Priznávam sa, modernej biologickej liečby som sa bála. A veľmi. Informácií bolo málo – a tie, ktoré som našla na zahraničných fórach, boli od pacientov, ktorí sa chceli posťažovať. Na Slovensku som sa nevedela spojiť s pacientom užívajúcim biologickú liečbu… Aj to ma motivovalo zapojiť sa do vzniku Klubu Bechterevikov. Nech konečne máme priestor na výmenu informácií, skúseností z prvej ruky, od ľudí, ktorí žijú v rovnakej, slovenskej realite.
Mne biologická liečba pomohla. Cítim obrovský rozdiel v tom, že občas sa síce cítim slabá, ale žijem takmer ako zdravý človek. Mám prácu, kĺby a šľachy občas bolia, no nie tak veľmi, ako predtým. Moja najväčšia výzva je – udržať si sebadisciplínu v pravidelnom cvičení.
Nie každý je nastavený na cvičenie sám a doma. Patrím medzi ľudí, ktorí uprednostňujú skupinové cvičenia, v kolektíve, ktorý človeka ešte viac nabije pozitívnou energiou. Takých príležitostí však v mojom meste nie je veľa. Ako sa teda motivovať na cvičenie? A to aj počas dní, keď mám menej energie, veľa práce alebo hoci aj vtedy, keď počasie nenabáda na dobrú náladu?
Osvedčili sa mi tieto triky:
- Pokojné dychové cvičenia v tichu sú fajn, ale dýchať sa dá aj popri hudbe a ak si vyberiem „tú moju“, mám energiu aj na ďalšie cviky.
- Pekné oblečenie. Znie to ako márnivosť, načo si kupovať štýlové legíny a pekné športové tričko či športovú podprsenku, keď doma sa dá cvičiť aj v starých teplákoch? Odpoveď je jednoduchá, slovami módnej ikony Inés de la Fressange – Dobrý pocit zo seba spočíva aj v tom, že sa cítime pekné v tom, čo máme na sebe. Nejde len o pohodlnosť oblečenia – hoci tá je prvoradá. Záleží aj na pocite, že so športovým oblečením si na seba obliekam sebavedomie a disciplínu športovkyne. V obývačke sa tak trochu mením na ženu, ktorá si chce siahnuť na medailu, zdolať prekážku, prekonať sama seba.
- Časovač. Ten mi pripomenie, že všetko má svoj čas. Aj práca, aj oddych, a aj zábava s priateľmi a rodinou. Bez disciplíny to nejde.
- Pripravený repertoár cvikov alebo video. Nech mám zmenu. Takto môžem v pondelok okrem chrbtice cvičiť ruky, v utorok dám špeciálne cviky na panvu a v stredu zase na nohy. Môžem si sledovať, ako to moje telo zvláda a učiť sa sama na sebe.
Čo Vám pomáha udržať si motiváciu na pravidelné cvičenie? Aké cvičenia Vám najviac pomáhajú? Odkiaľ čerpáte?
Aj to nám dajte vedieť na Facebookovej stránke Klubu Bechterevikov!
Vaša Gabriela Dabenini 🙂
—————
Téma: Klub Bechterevikov I Newsletter Klubu Bechterevikov I Newsletter KBch 2020
