Dovoľte mi predstaviť vám môj osobný životný príbeh. Aby ste si nemysleli, nechcem sa sťažovať, len stručne trošku priblížim život s jedným zvláštnym reumatickým, a najmä veľmi zriedkavým ochorením nazvaným CINCA syndróm. Zjednodušene povedané, ide o veľmi vzácny typ autoimunitného ochorenia (celosvetovo je popísaných do 100 prípadov), ktoré vzniká v detskom veku. Je chronické, postihuje najmä nervovú sústavu (CNS a zmysly), kožu a kĺby. Ide o genetickú mutáciu, ktorej príčina je dodnes neznáma, postihuje rovnako ženy aj mužov všetkých rás.

Prvé prejavy ochorenia sa objavia už pár hodín až dní po narodení v podobe červených vyrážok, nehnisavých pupencov podobných popáleniu žihľavou, ktoré veľmi svrbia a bolia podobne ako modriny. Miznú a objavujú sa bez akejkoľvek príčiny a prepojenia s čímkoľvek (počasie, potraviny, nápoje…), ich množstvo, veľkosť a frekvencia výskytu je rôznorodá, nachádzajú sa kompletne po celom tele a nikdy nezmiznú úplne. Postupne sa k nim pridávajú rôzne dlho trvajúce a bez časovej nadväznosti opakujúce sa horúčky, spolu so zlými výsledkami rozboru krvi (trojciferná hodnota FW, násobné množstvo leukocytov, nízke hodnoty erytrocytov, vysoké množstvá protilátok v krvi). Spúšťajú kolotoč nekonečných hospitalizácií s cieľom zistiť, o čo ide. Časom sa začnú vyskytovať aj bolesti a opuchy kĺbov, zväčšené lymfatické uzliny, anémia, chronická únava, malátnosť, či chronická aseptická meningitída (zápal mozgových blán). Vďaka silnému vnútrolebečnému tlaku sa dostavujú veľmi silné bolesti hlavy sprevádzané akoby kŕčom, ktoré doslovne zovrú hlavu ako do zveráka.

Tie síce po niekoľkých desiatkach sekúnd trošku povolia, aby o chvíľku nanovo udreli v plnej sile (ako príliv a odliv). Trvá to cca 24 hodín (plus 24 hod dozvuky), často tieto bolesti a kŕče sprevádza vracanie a hnačka, úľavu neposkytne žiaden liek, neexistujú žiadne varovné upozornenia na blížiaci sa záchvat. K prejavom ochorenia treba pripočítať ešte aj neustále pískanie, hučanie a šumenie rôznej intenzity v celej hlave, postupné zhoršovanie sluchu (stredne ťažká až ťažká obojstranná nedoslýchavosť) a zraku (krátkozrakosť, zápal spojiviek, degenerácia vnútornej výstelky rohovky, praskanie drobných žiliek). Neraz sa vyskytuje aj mentálna retardácia (až 50% ľudí, mne sa vyhla), spomalený celkový rast tela a oneskorený nástup puberty. Amyloidóza (nahromadenie bielkovín v rôznych telesných orgánoch, ktoré poškodzujú srdce, obličky, pečeň alebo nervovú sústavu) a vaskulitída (zápal krvných ciev) bývajú najčastejšími príčinami úmrtia, približne polovica detí sa nedožije dospelosti. Toľko fakty. A ako to bolo so mnou?

Moje telo odmietalo zareagovať na akúkoľvek skúšanú liečbu, všetky lieky boli neúčinné, pretože lekári nevedeli, čo vlastne liečia. Až keď som mala 20 rokov, odobratím krvi a rozborom mojej DNA v Paríži, bola o 3 roky neskôr potvrdená diagnóza CINCA syndrómu. Významným míľnikom bol 25. rok môjho života, kedy mi bola ponúknutá možnosť vyskúšať pomerne nový biologický liek s prísľubom možnosti zlepšenia zdravotného stavu (konkrétnych výsledkov bolo málo, pretože bol pomerne krátko na trhu, jeho účinok z dlhodobejšieho hľadiska bol len v náznakoch prognóz). Výhodou bolo podávanie injekcií podkožne raz denne, mohla som sa tým vyhnúť bolestiam a kŕčom žalúdka, ktoré sprevádzajú orálne užívanie liekov. S úplnou odovzdanosťou som súhlasila, môj vtedajší zdravotný a psychický stav bol zlý, prežívala som len zo dňa na deň s tým, že koniec trápenia je v nedohľadne. A liek zabral… Dokonca hneď po 1. injekcii v priebehu 24 hodín ustúpili a postupne úplne vymizli vyrážky, ktoré ma sprevádzali po celý život. Celý nasledujúci deň (aj mnohé ďalšie) som sa chodila pozerať a kontrolovať do zrkadla, neverila som vlastným očiam, že ich niet (lekári ma na to neupozornili, sami nevedeli ako a či vôbec na liek zareagujem). Postupne sa stlmili aj ďalšie prejavy ochorenia, do štádia remisie som sa však dostala cca po 9 mesiacoch, jedinou výnimkou sú stále pretrvávajúce silné bolesti hlavy, porucha sluchu a zraku. Kým liek užívam, prejavy ochorenia sú potlačené, kĺby sa niekedy ozvú prostredníctvom miernej bolesti a ľahkých opuchov, aby som vedela, že ich mám. Ak však liečbu vynechám na 1-2 dni, prejavy ochorenia sa postupne vracajú späť, ak je to viac dní až týždňov, prejavy ochorenia sú späť v plnej sile, dokonca vo väčšej než predtým. Liečba by preto mala byť celoživotná. Aj tento liek má rôzne nežiaduce účinky, najmä zvýšené riziko infekčných ochorení (u mňa najmä infekcie horných dýchacích ciest). Celkovo uprednostňujem prírodnú liečbu, moje telo na ňu výborne reaguje a nemám z nej vedľajšie účinky ako z klasických liekov, na ktoré som po dlhých rokoch užívania reagovala ďalšími zdravotnými problémami. Liečivé byliny, akupunktúra, inhalácie, úprava stravy (vegetariánstvo) a celkovej životosprávy (okrem iného žiaden alkohol či tabak), to všetko sú spôsoby, ktorými sa mi darí s týmito infekciami bojovať prirodzeným spôsobom bez zásahu antibiotík. Okrem samotného biologického lieku neužívam v súčasnosti žiadne iné lieky. Na tom, aby moje pridružené zdravotné problémy počas užívania biologickej liečby ustúpili do ústrania, som musela tvrdo pracovať sama na sebe, inak to nešlo.

Chcem vám všetkým povedať, že nech je váš zdravotný stav akýkoľvek, nevzdávajte sa. Raz, možno nie hneď, možno nie ani o rok, ale predsa raz môže prísť ten deň, keď sa vám uľaví, keď nájdete niečo, čo vám zmení celý život. Viem, že to môže byť pre vás veľmi ťažké, prežila som celých 25 rokov v trápení a bolestiach,  ale nevzdávajte sa! Nájdite si niečo, čo Vám pomôže prečkať ten čas, kým sa váš život zmení. Medzitým hľadajte, skúmajte, získavajte odpovede na to, akým spôsobom si pomôcť, aby Vám bolo aspoň trošku lepšie.

Lekári môžu pomôcť len do určitej miery, lebo len vy sami viete, akým spôsobom telo reaguje, čo mu robí radosť a čo odmieta. Vy ste tí, ktorí v ňom žijete a musíte v ňom žiť, máte právo prežiť plnohodnotný život do takej miery, ako je to čo najviac možné. Pretože my všetci nie sme iba diagnózy, sme ľudské bytosti túžiace po láske, šťastí, zdraví, máme svoje sny a túžby. Skúsme ich aspoň čiastočne naplniť! Buďme tu jeden pre druhého, pomáhajme si navzájom, buďme si oporou. Ľuďmi, ktorým sa môžeme vyžalovať, keď nám bude zle. Ľuďmi, o ktorých sa (okrem svojej rodiny) môžeme oprieť, ak budeme na dne. Pre mňa bolo nesmierne dôležité a veľmi mi psychicky pomohlo to, keď som sa konečne po 30. rokoch prostredníctvom LPRe na Slovensku dostala medzi iných reumatikov, ktorí vedia pochopiť, aký je život (nielen) s reumou. Hoci som už 10 rokov na biologickej liečbe a môj zdravotný stav je veľmi dobrý, títo ľudia sú pre mňa oporou a dávajú mi pocit, že nie som sama, že je tu niekto (aj) pre mňa, (nielen) keď to potrebujem. Ten pocit ma hreje pri srdci a dáva mi silu ísť ďalej životom a byť nápomocná tým, ktorí to potrebujú viac ako ja.

Spišská Nová Ves, 8.6.2015
Lucia Slejzáková

—————
Téma: Príbehy pacientov