Deti s reumou sú už našťastie poväčšine na nerozoznanie od iných, aj keď reumatické ochorenia a zvlášť artritídy, patria k najbolestivejším chronickým ochoreniam.

Náš Rekondično-integračný pobyt Klubu Kĺbik 2024 v Demänovskej doline sa aj tento rok vydaril. Pripravený program od 14. – 20. júla sa účastníkom páčil. Mali sme na besede dvoch detských reumatológov, tri mladé reumatičky, ako pozitívne životné príbehy, a tiež sa nám podarilo angažovať psychologičku. Nesmieme zabudnúť na fyzioterapeutov, ktorí deťom vracali späť pružnosť a funkčnosť ich kĺbikom a celému telu.

Sme povďační za dobrovoľnícky poskytnutú fyzioterapiu pre najmenších reumatikov. Opäť sme oslovili a požiadali o pomoc PhDr. Evu Ďurinovú z Katedry fyzioterapie z UNIVERZITY SV. CYRILA A METODA V TRNAVE. Ona nám sprostredkovala študenta dobrovoľníka  Michala Hudáka. No nie len to, ale aj ona osobne sa zúčastnila v závere pobytu na pár dní a venovala sa rodičom edukáciou a deťom individuálnym cvičením.

Michal bol počas týždňa pre deti veľkým motivátorom a rady k nemu chodili na individuálne rehabilitačné cvičenia. Vycítili jeho empatiu a talent pre fyzioterapiu. Venoval sa im aj počas voľnočasového programu. Viacerí rodičia konštatovali, že po cvičení bolo na deťoch vidno úspechy rehabilitácie.

V pondelok sme na Rekondično-integračnom pobyte Klub Kĺbik mali vzácnu návštevu, odborníkov v detskej reumatológii, doc. MUDr. Tomáša Dallosa a MUDr. Evu Vrtíkovú. Takéto stretnutia rodičov s odborníkmi dokážu posúvať ďalšie úspechy liečby, ale aj zvládanie terapií, míľovými krokmi v pred. Lekári prinášajú novinky v detskej reumatológii, ale venujú sa aj opakovaným témam, lebo rodičia sa pýtajú a zdieľajú svoje skúsenosti, ale aj obavy a frustrácie. Najkrajšie je, keď sa môžu pochváliť, že ich dieťa je vďaka liečbe v remisii.  

V utorok prišli za nami na besedu tri krásne mladé ženy Lucka Hľadajová, Ivka Karelová a Miriam Maršalová Hlavatá, ktoré sa podelili o svoj príbeh s reumou a životné úspechy, ktoré už v mladom veku napriek ťažkej chorobe dosiahli. Ba čo viac, prezradili nám aj svoje plány do budúcnosti.

V stredu na Rekondično-integračný pobyt Klub Kĺbik 2024 prišla psychologička Mgr. Lucia Hlístová z NÚRCH Piešťany, aby sa zúčastnila besedy s rodičmi. Pre deti si pripravila interaktívne hry a podnietila u nich chuť rozprávať o svojich pocitoch. No nie len to, ale neodmietla ani osobné konzultácie, ak to niektorí rodičia potrebovali. Program so psychologičkou bol zábavný aj poučný. Ďakujeme za podporu podujatia aj Národnému ústavu reumatických chorôb Piešťany.

Vo štvrtok a piatok sme mali výlety na Chopok a do neďalekej Demänovskej jaskyne.  

Čakáme na POCITOVNÍKY od malých aj veľkých účastníkov pobytu, aby sme mohli vám aj potenciálnym záujemcom o Klub Kĺbik podrobnejšie sprostredkovať bližšie o jeho činnosti a formách pomoci. Ak sa chcete dozvedieť viac, píšte na klbik@mojareuma.sk , alebo sa prihláste do Klubu Kĺbik cez elektronický formulár: https://www.mojareuma.sk/prihlaska-za-clena/

Už teraz však môžeme smelo skonštatovať, že aj tento rok deti s reumou o nič neprišli a mali pripravený pestrý prázdninový program na Rekondično-integračnom pobyte KK 2024. Ďakujeme všetkým, ktorí akokoľvek prispeli v realizácii výnimočného podujatia a programu.

Klub Kĺbik

POCITOVNÍKY 2024 z Rekondično-integračného pobytu Klubu Kĺbik

Monika: Rekondično-integračného pobytu sme sa zúčastnili tretíkrát. Za mňa bol každý pobyt trochu iný, no každý viac a viac prínosný.

V nedeľu poobede sme dorazili do hotela Relax Hotel FIM*** v Demänovskej doline.

Ubytovali sa a postupne sa zvítali s už známymi tvárami z predošlých pobytov. Po spoločnej večeri sme sa všetky rodiny usadili v spoločenskej miestnosti, kde predsedníčka Klubu Kĺbik, Janka Dobšovičová Černáková, slávnostne zahájila Rekondično-integračný pobyt 2024, v krátkosti opísala činnosť klubu a predstavila program na nasledujúce spoločne strávené dní.

Ešte pred začatím symbolickej narodeninovej oslavy Remíka, Remky a všetkých detičiek z Kĺbika sme sa jednotlivo (každý podľa svojich schopností a daru reči 🙂 ) predstavili a opísali aktuálnu situáciu, v ktorej sa nachádzame, alebo ktorá nás spája. Teda štádium JIA našich detičiek.

Avšak, tie sa nevedeli dočkať, kedy sa konečne začne krájať torta, ktorá robí symbolickú oslavu skutočnou. Bola výborná. Ďakujeme mamičke Alenke.

V prvý deň pobytu sme aj zahájili hru na Tajného priateľa. Vyžrebovali si lístky s menami. Týmto by sme mali počas celého pobytu nenápadne, každý deň minimálne 1-krát, vyčariť na tvári úsmev malou pozornosťou.

Od pondelkového rána začali deti postihnuté JIA individuálne, podľa rozpisu, cvičiť s fyzioterapeutom. Michal mal veľmi empatický hravý, ale zároveň zodpovedný prístup k deťom a k cvičeniu.

Po obede sme mali besedu s lekármi, detskými reumatológmi. Reálne skúsenosti s ochorením, možnosťami liečby, spôsobmi jej podávania a mnoho iných zaujímavostí od skutočných odborníkov sme hltali naozaj všetci.

Po večeri sa odštartoval každovečerný spoločný program. Hrami a tvorivými dielničkami nás sprevádzala vždy iná rodina, ktorá mala v ten deň patronát nad programom.

V pondelok si deti maľovali a vyrábali rôzne lietadlá a zvieratká z papiera.

V utorok dopoludnia si deti zacvičili. Popoludní sme mali opäť besedu. Tentokrát nie s odborníkmi na reumu z pohľadu lekárstva, ale z pohľadu človeka, ktorý s týmto ochorením žije. Naše milé hosťky RO posúva vpred a motivuje ich k tomu, aby boli silnejšie, ako ktorýkoľvek zdravý jedinec. Ivka, Lucka a Miriam sú 3 úspešné ženy s rovnakým ochorením, rovnakými dňami sprevádzanými bolesťou, no úplne odlišnými životmi, povahami, prioritami. Mne ako mame dieťaťa s JIA tento spoločne strávený čas, kde dievčatá s nami zdieľali celý svoj životný príbeh dal veľmi veľa. Pohľad na ochorenie a pocity počas rôznych fáz života mi pomohol sa oveľa viac a lepšie vcítiť do života mojej dcéry. Ba dokonca do ľudí s akýmkoľvek ochorením, ktorých choroba obmedzuje v niektorých činnostiach, no učí ich byť silnejšími a vďačnejšími za každý deň života.

Večer si deti vyrábali strom, kde si každý obkreslil svoju ruku a stal sa súčasťou jedného veľkého celku. Okrem toho vyrábali medaile, ktoré si na pamiatku odniesli z pobytu domov.

V stredu nás čakala posledná beseda. Psychologička nás trochu prinútila zamyslieť sa nad aktuálnou fázou života. Motivovala nás k riešeniu a pozitívnemu mysleniu, nie len vo vzťahu k ochoreniu, ale celkovo k sebe a svojim blízkym.

Večer sme si vyrábali rôzne náramky z bavlniek, navliekali korálky a maľovali.

Štvrtok sme sa vybrali takmer všetci na spoločný výlet lanovkou na Chopok.

Počasie nám prialo. Všetci účastníci boli s výletom spokojní. Bolo to príjemne strávené  popoludnie.

Večer nás čakalo úsmevné odhaľovanie „Tajného priateľa“. Spoločne sme zaspomínali a slovne sme si zhrnuli skúsenosti a pocity z práve končiaceho sa pobytu. Spestrením večera bola rozlúčka s fyzioterapeutom Michalom a zároveň privítanie odborníčky Evky Ďurinovej, ktorá cvičila s deťmi ostatné dni pobytu. V rámci večerného programu sa detičky zahrali na archeológov a kladivkami si „vykopali“ prekvapenie.

V piatok nastal pre väčšiu časť účastníkov čas odchodu. Niektoré rodiny si predĺžili pobyt do nedele. My sme ešte absolvovali poslednú polhodinku individuálneho cvičenia, ktoré nám bude veľmi chýbať.

Deti si prevzali svoje medaile a certifikáty za účasť na pobyte, spravili poslednú spoločnú fotografiu a rozlúčili sa so slovami, že sa čoskoro vidíme zase. ☺️

Ďakujem nie len za možnosť byť súčasťou každoročného pobytu, pretože opäť som odišla s kopou nových poznatkov, skúsenosti, ale predovšetkým s novou silou byť pre moju Ninku oporou, motiváciou a náhradným kĺbikom, ak by práve ten jej nechcel aktuálne spolupracovať. Nemôžeme rozhodnúť, čo a aké udalosti nám život prinesie, no môžeme sa však rozhodnúť, aký postoj zaujmeme a spolu sme vždy silnejší!

A úplne na záver by som chcela poďakovať Janke Dobšovičovej Černákovej za to, že bola pri vzniku Kĺbika, že ho dlhé roky vedie a pomohla desiatkam rodín sa s ochorením vyrovnať a spája tých, ktorí si majú skutočne čo povedať.

A ďakujeme za dar LPRe SR vo forme Nordic Walking paličiek do každej rodiny, ktoré určite radi využijeme a budú nám Klub Kĺbik pripomínať na spoločných výletoch.

Monika

Gabika: Rok prešiel veľmi rýchlo a opäť sa nám podarilo zúčastniť rekondičného pobytu Klubu Kĺbik. Tešila som sa aj ja aj deti. Stretli sme nové tváre, ale aj priateľov z predchádzajúceho pobytu. A o to ide. Stretnúť sa, pomôcť, poradiť, zasmiať sa, porozprávať, vypočuť si nové príbehy. Práve tie mne, a určite aj ostatným, tak veľa dávajú.

V nedeľu prebehlo zoznamovanie sa, večer strávený pri výbornej torte a rozhovoroch o tom, čo všetko nás počas pobytu čaká. Vyžrebovali sme si nových tajných priateľov. Bonusom pobytu bolo krásne prostredie hôr Demänovskej doliny.

Od pondelka do soboty prebiehalo cvičenie s fyzioterapeutom Michalom, ktorý si veľmi rýchlo získal pozornosť detí. Každý deň poobede sme mali program.

V pondelok p. doc. MUDr. Dallosa a p. MUDr. Vrtíkovú, detských  reumatológov. Odzneli nové poznatky a informácie, zároveň aj zaujímavé otázky a debata.

V utorok patril trom ženám Ivanke, Lucke a Miriam, ktoré žijú s reumou a v živote dosiahli veľmi veľa. Pre rodičov to bol príklad toho, že aj napriek ochoreniu, ich deti žijú alebo budú môcť mať plnohodnotný život.

V stredu poobede bolo stretnutie so psychologičkou Mgr. Luciou Hlístovou. Hravou formou zapojila deti a dospelých do rozprávania.

Každý večer pripravili program rodičia pre deti od vymaľovania cez vyrábanie si príveskov, náramkov….

Vo štvrtok sme zorganizovali spoločný výlet lanovkou na Chopok. Večer sme mali rozlúčkové posedenie a vyhodnotenie hry Tajný priateľ.

Pre mňa je dôležité, aby sa deťom páčilo. Našli si nových priateľov, získali sme nové informácie, spoznala som nových rodičov aj starých rodičov. Strávili sme spolu týždeň, na ktorý budeme dlho spomínať a nezabudneme.

Ďakujeme, Gabika

Simonka B.:

14.7. nedeľa: Som prvýkrát na Rekondično-integračnom pobyte Klubu Kĺbik. Veľmi sa mi tu páči. Som tu s mojou babkou. Hotel je super. Izba pekná, ale veľmi maličká. Program bol super,  už sa teším na ostatné programy. Jedlo je vynikajúce. Bazén ani nehovorím, ten je úplne super. Deti sú super spoznávam nových kamarátov, dokonca niektorí bývajú aj blízko mňa. S Esterkou sa už dlhšie poznám z ambulancie doktora Dallosa.

15.7. pondelok: Dnešný deň bol super. Stretla som sa s mojím najmilovanejším doktorom Dallosom. On je neskutočne super. Mal super prednášku. Doktora mám strašne rada. A inak bola som asi 5-krát v bazéne. Jedlo je super. Super sa zabávam. Našla som si nové kamarátky. Trošku má hnevá moja babka, lebo stále za mnou chodí a dáva na mňa pozor. Večer ma skoro volá ísť spať.

16.7. utorok: Dnešný deň bol super. Dnes sme sa s babami aj pohádali, ale za chvíľu sme sa aj uzmierili. Program bol super. Najviac ma zaujalo dievča, ktoré sa venuje body fitnes. Je krásne vyšportovaná. Aj ja som sa venovala mažoretkám. Bola som aj na majstrovstvách Európy v Chorvátsku. Ale už mažoretky nerobím. Teraz sa venujem tancu hip-hop. Strašne má to baví. Získali sme aj zlatú medailu na majstrovstvách Európy v Maďarsku. Z toho sa strašne teším. Dnes sme vyrábali medaile. Inšpirovala som sa obrazmi na stenách v hoteli. Sú veľmi pekné. Robili sme aj strom Klubu Kĺbik. Veľmi sa teším na zajtra, lebo príde moja mama aj s mojou sestričkou Sabinkou. Máme pripravený super program.

17.7. streda: Na dnes som sa veľmi tešila, lebo prišla moja mama s mojou sestričkou Sabinkou. Doteraz som tu bola s mojou babkou. Dnes sme mali poobede program s pani psychologičkou. Veľmi sa mi páčilo, ako tak viac rozprávala o reumatickej chorobe. Strašne som sa tešila na večerný program, lebo dnes sme mali patronát nad programom my. S maminou sme vymysleli super program. Dnes sme vyrábali kľúčenky a náramky. Mamina priniesla veľa materiálu, korálky a všeličo iné. Pre malé detičky lepiacu mozaiku. Myslím, že sa môj program veľmi páčil. Hlavne dievčatá si vyrábali kľúčenky a náramky. Ja som vyrobila kľúčenku pre Janku a aj pre Michala, nášho fyzioterapeuta. Bol to darček. Mamina nám pripravila ešte prekvapenie. Pre všetkých nám priniesla svietiace náramky. Dnes bol úplne super deň.

18.7. štvrtok: No zajtra už idem domov, pretože v nedeľu idem do iného tábora. Už sa tiež teším. Zajtra odchádzajú viacerí. Dnes bol výlet na Chopok. My sme neboli, pretože moja babka by tam nevyšla. S mojou sestričkou Sabinkou sa tiež nedalo ísť, pretože neposlúcha. Ale to nevadí. Na Chopku som už bola, keď som bola menšia a ešte tam určite pôjdem. Mamina mi spravila zvláštny náhradný program. Zobrala ma na bobovú dráhu. Tam som sa super zabavila. A vo štvrtok bol rozlúčkový večer. Páčilo sa mi, ako sme si všetci povedali, ako bolo. Bola super hra Tajný priateľ. To sa mi veľmi páčilo, ako sme hádali svojho tajného priateľa.

19.7. piatok:  Ráno sme vstali a išli na raňajky. Mala som poslednú rehabilitáciu s Evkou, pretože Michal už vo štvrtok odišiel domov. Evka bola super. Veľmi milá a ukecaná. S mojou mamou si super pokecali. Tiež som jej podarovala kľúčenku. Veľmi sa jej potešila. Škoda, že som Evku nemohla spoznať viac. Ale Michal bol tiež super. Super sa s ním cvičilo. No a potom neskôr sme sa s ostatnými rozlúčili a išli sme domov.

Mama Eva:

Simonke sa veľmi páčilo. Bola na pobyte Klubu Kĺbik prvýkrát. Všetko bolo pre ňu nové. Simonka je veľmi kreatívna. Rada všeličo vyrába. Najviac sa jej páčil náš kreatívny program, lebo robili kľúčenky a podobne. Vraj jeden deň kreslili, potom skladali papierové lietadielka. Neviem posúdiť ostatné programy, lebo som tam nebola. Viem, že je ťažko zaujať toľko detí v rozličnom veku a aj tak si každý chce robiť niečo iné, alebo ho to baví iba chvíľu. Bolo dobre. Snažila som sa priniesť niečo aj pre tie malé detičky, tiež som nevedela ako to na takomto pobyte chodí. Nepoznala som rodiny, tak som nevedela. Myslím si, že sa zabavili. Hlavne si vyrábali krásne kľúčenky a náramky. Snáď budú mať peknú pamiatku, že si to vyrobili práve na pobyte Klubu Kĺbik.

Mne sa tiež páčilo. Bola to nová skúsenosť. Bohužiaľ, nedalo sa mi prísť skôr. Mrzí ma, že sme tam neboli všetci aj s manželom. Nemala som dosť času spoznať všetky rodiny a porozprávať sa o deťoch a o ich chorobe. Zaujímalo by ma, kedy ochoreli, ako prišli k lekárovi, ako znášajú liečbu a podobne. V stredu, ako som prišla, podarilo sa mi na chvíľočku posedieť večer s rodinou Valovou z Trnavy. Sedel pri nás aj Michal a iní.  Príjemne sme sa porozprávali.

Všetko bolo fajn.  Eva a Simonka.😊

—————
Téma: Klub Kĺbik