10. mája je deň, kedy všetky organizácie sveta združujúce pacientov s lupusom robia osvetu tomuto vážnemu ochoreniu. Dnes je Svetový deň lupusu.
My si ho tohto roku pripomenieme o týždeň neskôr, ale pozrime sa, čo robia iné organizácie vo svete 10. mája 2014:
ČR – veľké stretnutie pacientov a sympatizantov v Prahe.
Cyprus – usporiada interaktívny workshop s názvom „Držíme svoj život vo svojich rukách“.
Nemecko – vypusti 40 000 balónov za všetkých Nemcov a Nemky trpiacich týmto ochorením.
Maďarsko – tento rok budú oslavovať svetový deň lupusu netradičné v meste Szeged (doteraz to vždy bolo v Budapešti). Pre návštevníkov majú pripravený bohatý program.
Irsko – počas celého dňa môžete na FB a Twitteri Lupusu Ireland postovat jeden fakt o lupuse, čím zvýšite povedomie o tomto ochorení.
Holandsko – prvýkrát v histórii sa obe holandské združenia spojili, aby zorganizovali obrovsky kongres. Pozvaní sú mnohí zaujímaví hostia, najmä reumatológovia.
Anglicko – spustili veľkú internetovú kampaň na sírenie povedomia o lupuse.
Ak neviete, tak celý máj je mesiac šírenia povedomia o lupuse. Dúfame, že aj nám sa to darí.
Ako povedala predsedníčka LPre – Klubu Motýlik Zuzana Pionteková: „Keďže členov v KM nám pribúda, v budúcnosti aj my pripravíme niečo zaujímavé.“
Čo je vlastne svetový deň lupusu? Ako vznikol?
Svetový deň lupus začal vyhlásením 13 organizácií reprezentujúcich pacientov s lupusom v Eaton-e, Anglicko, pred 10 rokmi, kedy sa rozhodli, že 10. máj bude venovaný práve tomuto ochoreniu. Vyhlásenie má slúžiť ako výzva pre vlády sveta, aby finančne podporili výskum v lupuse, zvýšili povedomie o lupuse a služby pre pacientov s lupusom.
Vyhlásenie odzrkadľuje každodenné úskalia, ktorými pacienti s lupusom čelia.
Znenie vyhlásenia v angličtine si môžete prečítať tu:
http://www.worldlupusday.org/wld-proclamation.html
—————
Téma: Klub Motýlik