Rozhodol som sa s chorobou zápasiť, čo mi sily stačia
Daniel žije s ankylozujúcou spondyloartritídou už 29 rokov a vraj hoci mu chrbát stuhol, ako doska z IKEA, kolenné a bedrové kĺby sú na tom celkom dobre. „Keď sa postavím k stene, tak mi namerajú vzdialenosť hlavy od steny od 12 do 17 cm. A to sa naťahujem, ako paparazzi za vysokým plotom. Predklon patrí k Bechterevovej chorobe, ale život ide ďalej a ja stále rád sadám na bicykel, alebo sa vyberiem do lesa čerpať radosť zo života. Sprievodným javom mojej choroby majú byť zápaly kĺbov, úponov alebo slizníc.“
Čo vám pomáhalo s akceptáciou tohto ochorenia?
Viacero ľudí s touto chorobou, ktorých som stretol, boli optimisti, častejšie veselí ako trudomyseľní, s vysokou dávkou zmyslu pre humor. Inak povedané, vedeli si spraviť žarty aj zo seba. Ešte mi zvoní v ušiach „Daniel na zdravie, my nepijeme Becherovku, my pijeme Bechterovku“. V Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch som si za tie dve desiatky hospitalizácií počas viacej ako 20 rokov uvedomil, že práve tu je najvyššia koncentrácia ľudí, ktorí sú presvedčení, že život je len z 10 percent tým, čo sa nám stane, ale až z 90 percent tým, ako na to zareagujeme a ako sa k tomu postavíme. Na tom, že vám diagnostikujú Bechterevovu chorobu alebo iné reumatické ochorenie, už nič nezmeníte, je ale dôležité sa k tomu postaviť tak, aby sa váš život uberal, ak je to možné, naďalej tým smerom, kde chcete predovšetkým vy a nie vaša choroba.
Aké reakcie blízkych sú ideálne a čomu by sa mohli naopak vyhnúť?
Samozrejme, že zabolí, ak vám niekto povie, že ste hrbatý, ale ak vám priateľ povie, že vaše zohnutie patrí k múdrosti šedín a dodáva im dôstojnosť, hneď sa to počúva inak. Nesmie vás hlavne opustiť zmysel pre humor, istá forma sebairónie len prospeje. Či už je život chorých ťažší alebo komplikovanejší, pravdou ostáva, že bude hlavne taký, aký si ho spravíme. Domnievam sa, že viacerí ľudia trpiaci na podobné chronické ochorenie sú v porovnaní s mnohými zdravými ľuďmi vedome spokojnejší s tým, čo majú a nadšenejší z toho, čo chcú.
Obmedzuje vás nejako v práci? Vyžaduje si nejaký špeciálny pracovný režim a rozprávate sa o Bechterevovej chorobe s kolegami?
Nie, mňa to v práci neobmedzuje, pretože mám to šťastie, že som si našiel prácu, ktorá nevyžaduje osobitnú fyzickú kondíciu. Spomínam si na chlapca, ktorý pracoval ako požiarnik a keď mu diagnostikovali Bechterevovu chorobu, musel s tým skončiť. Ja občas narazím hlavou do bočnej zárubne dverí, neuvedomujúc si môj predklon, ale ak máte to šťastie, že vás kolegovia vnímajú ako tmeliaci článok v kolektíve, nenapraviteľného humoristu a večného optimistu, ktorý napriek pomyslenému znevýhodneniu zvláda to čo oni, prípadne viacej, psychike sa dostaví zadosťučinenie. Sebavedomie muža môže utrpieť pri otázke, či ešte muž s Bechterevovou chorobou môže byť atraktívny pre zdravú ženu. Ak vás ale život utvrdí v tom, že šarm tkvie hlavne vo vašom správaní a komunikácii, tak to sebavedomie ani nemusí príliš utrpieť. Nie je to ale samozrejme ľahké.
Aké aktivity vám robia dobre a čo naopak neodporúčate?
Keď sa pýtali britského premiéra Sir Winstona Churchila, čomu vďačí za to, že sa dožil tak vysokého veku (zomrel vo veku 91 rokov), tak s pohárikom whisky v jednej ruke a kubánskou cigarou v druhej odpovedal úplne vážne: „Hlavne žiadny šport“. My „bechterevici“ vieme, že opak je pravdou. Šport je našou záchranou. Snažím sa aspoň dvakrát do týždňa plávať, to mi robí najlepšie, raz do týždňa chodím na viac ako hodinovú masáž k fyzioterapeutovi. Veľa chodím pešo, veľmi často v horách, rád so svojimi deťmi bicyklujem, v zime nesmierne rád lyžujem, ale musím si dávať pozor, aby som nepadal. Mohlo by to skončiť fatálne, keďže chrbát je neohybný, stuhol v tvare uhlomera. A doma aspoň symbolicky cvičím, proste snažím sa sám sebe stále nahovárať, že pre svoje zdravie skutočne niečo robím. A priznám sa, aj sa mi to celkom darí, ale pritom viem, že mám ešte veľké rezervy.
Myslím si, že „my bechterevici“ by sme sa mali venovať amatérskemu športu, nech už je akokoľvek pravidelný, ale čím intenzívnejšie tým lepšie. Mne už piaty rok na Cypre veľmi pomáha teplé a suché počasie. Z hľadiska progresie choroby nedám na toto miesto dopustiť, hoci letné horúčavy občas vystúpia aj nad 40 stupňov. Tu je ale leto od apríla do novembra, takže ak by to bolo možné, „bechterevici“ by sa mali vo veľkom sťahovať na Cyprus!
Je dôležité starať sa o naše telesné schránky, ktoré čoraz viacej pri zaklopaní zadunia. Naše telo je jediné miesto, v ktorom musíme aj budeme musieť žiť. Zdraví aj chorí sú často na tej istej štartovacej pozícii, kľúč od ich šťastia neexistuje. Dvere sú pre všetkých otvorené, hoci tie pre nás sa predsa len objektívne častejšie privierajú.
Čo by ste odporučili iným pacientom, ktorí sa práve dozvedeli túto diagnózu?
Môj odkaz číslo jedna znie: Rehabilitačný tím v NURCH Piešťany vás všetkých postaví na nohy spôsobom, že budete chcieť skôr tancovať ako polihovať. Mať možnosť byť tu niekoľko dní hospitalizovaný a stretnúť sa s ľuďmi, ktorí žijú s rovnakým postihnutím už dlhé roky, je často pre mladých ľudí povzbudivé a motivačné do budúcnosti. Aj s Bechterevovou chorobou sa za istých okolností dá prežiť mimoriadne aktívny, atraktívny a tvorivý život.
Naše telo je jediné miesto, v ktorom musíme aj budeme musieť žiť. Treba sa oň starať.
—————
Téma: Newsletter Klubu Bechterevikov I Newsletter KBch 2021
