Na európskej úrovni to teraz žije aktivitou. Možno ste doteraz o Lupus Europe ani nepočuli. Možno ste počuli,  ale ak ste si klikli na ich stránku, tak posledná informácia bola spred troch rokov. To je dnes ale už minulosťou.

Tohto roku Lupus Europe pripravila už svoju 25. konferenciu. Tentokrát sa konala v Helsinkách v dňoch od 19. do 23. septembra. Mali sme tú možnosť sa na nej zúčastniť a odniesli sme si len pozitívne dojmy a množstvo informácií. Samozrejme nás teraz čaká veľa práce, ak sa aj my chceme posunúť ďalej, ale s vašou pomocou to zvládneme a aj Klub Motýlik bude živým, a hlavne ľuďom so SLE a inými  systémovými ochoreniami spojiva, nápomocným združením.

Táto jedinečná konferencia sa niesla v duchu “Lepší život s lupusom” (pozn. preklad). V prvom rade táto téma odkazuje na možnosti liečby, ktoré sú rôzne podľa jednotlivých  krajín. V druhom prípade poukazuje na vedomosti pacientov o ich zdravotných problémoch, nato, ako sa s ochorením vyrovnávajú deň čo deň a ako sa naučili s ochorením žiť. A v neposlednom rade ide o lepší život s lupusom – aby sme toto ochorenie mohli „dať bokom“ a aby sme mohli žiť svoj život s ochorením, ale pritom aj podľa našich predstáv a plánov.

Hostia na tejto konferencii boli veľmi zaujímaví. Mali sme možnosť stretnúť členku Európskeho parlamentu, pani Sirpu Pietikäinen, ktorá v parlamente bojuje za rešpektovanie ľudských práv, za rovnaké príležitostí pre všetkých, sociálnu inklúziu a prístup k vysokokvalitným službám, vrátane tých zdravotníckych. Spoznali sme aj  uznávaného fínskeho reumatológa Heikki Julkunena z Helsinki University Central Hospital a Christopha Thalheima, riaditeľa externých záležitostí na Európskej platforme pre sklerózu multiplex.

Celá konferencia bola rozdelená do štyroch časti: liečba, vedomosti, posilnenie postavenia v spoločnosti a úloha pacientov vo výskume.

Liečba

Tento workshop bol zameraný na názor pacientov na možnosti liečby v ich krajine a ich porovnanie s ostatnými formami liečby v iných zemiach. Zároveň išlo o to definovať, čo vlastne pre pacienta znamená liečba ako taká.

Boli sme rozdelení do štyroch skupín a pracovali sme s troma otázkami .

 1. Čo považujeme za liečbu – od jadra až po okraj?

 2. Aké máme možnosti liečby v našej krajine?

 3. Prečo? Čo s tým vieme urobiť? Ako vieme situáciu zlepšiť?

S návrhmi, ktoré každá skupina pripravila, sa bude ďalej pracovať, pretože ešte stále sa hľadajú dobrovoľníci, ktorí by boli ochotní prispieť svojou troškou k tomuto projektu. Ak by ste chceli viac informácií a máte záujem  stať sa súčasťou tejto iniciatívy, kontaktujte nás na info@klubmotylik.sk.

Ďalšou novou a dôležitou iniciatívou je čoraz viac spomínaná tzv. treat-2-target (cielená liečba) postavená na 4 princípoch:

spoločné rozhodnutie lekára a pacienta o liečbe

dlhodobý život, prevencia orgánového poškodenia, optimalizácia kvality života

multidisciplinárnosť – spolupráca viacerých lekárov

pravidelné dlhodobé monitorovanie a skúmanie úspešnosti liečby

Táto téma je taká široká a aktuálna, že sa k nej ešte určite v najbližšom čase vrátime, aby sme vám sprostredkovali bližšie informácie.

Vedomosti

Cieľom tejto časti konferencie bolo zdieľať aktuálne informácie o ochorení a aspektoch života ľudí s lupusom, diskutovať o kľúčových cieľoch v liečbe autoimunitného ochorenia a dať priestor aj na diskusiu o možnostiach rozširovania získaných informácií v konkrétnych krajinách.

Posilnenie postavenia ľudí s lupusom v spoločnosti

V tejto časti sme mali vypracovať všeobecné a chytľavé slogany s cieľom posilniť postavenie pacientov s lupusom v spoločnosti. Bol nám prezentovaný prístup a pohľad na výsledky projektu BUTTERFLY. Zo skúseností  iných združení sme sa mohli inšpirovať nápadmi, ako sa ešte lepšie môžeme zapojiť do národných projektov.

Rola pacienta vo výskume

V prvej časti tohto workshopu sme mali krátky tréning o úlohe pacienta vo výskume. Predstavili nám niekoľkých už skúsených pacientov, ktorí už participovali na rôznych projektoch a takisto nám boli tieto projekty aj priblížené a vysvetlené.

Účasť na tejto konferencii nám otvorila dvere, aby sme sa stali súčasťou týchto všetkých iniciatív a projektov. Ak máte záujem byť aktívnym dobrovoľníkom, neváhajte nás kontaktovať na info@klubmotylik.sk. Verte, že tým pomôžete nielen sebe, ale i mnohým ďalším, ktorí s touto chorobou žijú na celom svete.

Toto sú len základné informácie o štruktúre konferencie. Radi by sme sa s vami podelili aj detailnejšie a preto nás sledujte ďalej. Budeme radi, ak vás naše príspevky oslovia.

-qp-

—————
Téma: Klub Motýlik